ПОДЕЛИТЬСЯ
Более 300 тысяч просмотров набрало видео, на котором мужчину в военной форме, отсутствовавшего дома 20 дней из-за чрезвычайного положения, радостно встречают его сыновья. TengriMIX расскажет о ролике, привлекшем внимание пользователей Казнета.
Более 300 тысяч просмотров набрало видео, на котором мужчину в военной форме, отсутствовавшего дома 20 дней из-за чрезвычайного положения, радостно встречают его сыновья. TengriMIX расскажет о ролике, привлекшем внимание пользователей Казнета.
Видео опубликовано на странице трехлетнего Нуртаса Ерболулы. Он страдает спинальной мышечной атрофией второго типа. Именно этот мальчик пытается подползти к отцу в конце ролика, после того как папу обняли старшие дети. "Папа, ты задержался, тебя долго не было", - говорит ему Нуртас. Его братья спрашивают: "Папа, у тебя новые носки? Ты купил их, чтобы на работу ходить". На что отец отвечает: "Да".
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Мать детей Гаухар рассказала, что отца не было дома 20 дней. Он отсутствовал с 3 по 23 января 2022 года. Мужчина служит в воинской части в Алматинской области водителем в звании старшего сержанта - в эти дни он и его сослуживцы охраняли часть.
"Деньги мы тратим на еду и на лекарства. Вещи особо покупать не получается, поэтому дети и удивились, увидев новые носки у папы", - рассказала Гаухар.
Сейчас на своей странице в Instagram женщина проводит сбор средств на укол препарата Zolgensma, который стоит 2,3 миллиона долларов. Она рассказала, что именно этот препарат позволит излечить ее сына.
"До года Нуртас развивался хорошо. Потом начал падать в обморок. Врачи в Талдыкоргане и Алматы долго не могли поставить диагноз - назначали ЛФК, физиотерапию. В итоге мы добрались до Детской городской клинической больницы № 2, где нам и поставили предварительный диагноз. После этого сдавали тесты в Нур-Султане, где диагноз подтвердился.
Я начала и сама искать в интернете способы излечения, нашла других родителей, узнала про препарат Zolgensma. В марте 2021 года услышала историю ребенка из ЗКО с аналогичной проблемой и тоже начала сбор средств", - делится она.
По словам Гаухар, она ранее не пользовалась Instagram, поэтому спрашивала совета у близких и друзей. Сейчас Нуртас получает лечение препаратом "Спинраза".
"В первый год - шесть ампул, потом каждый год до конца жизни - по три ампулы. Они вводятся под наркозом в спинной мозг. Его предоставляют бесплатно, это поддерживающая терапия, чтобы не потерять ребенка. Мышцы у него атрофируются каждый день, начиная с ног. Если не лечить, все может закончиться потерей дыхания", - говорит она.
По словам Гаухар, старшие дети знают о том, что происходит с их братом.
"Они спрашивают: "Почему он не ходит? Почему он не ползает? Когда он поправится, с нами будет играть, бегать?" Сам Нуртас тоже хочет играть", - говорит его мать.
Помочь семье можно, связавшись через страницу в Instagram.
