У меня ВИЧ. И я хочу жить

В 2006 году в больницах Шымкента из-за халатности врачей произошло массовое заражение детей. В общей сложности тогда пострадало около 150 детей. Виновных наказали, шумиха постепенно утихла, а семьи остались один на один с болезнью, о которой знали разве что по слухам.

В Казахстане зарегистрировано 530 детей и подростков, живущих с ВИЧ-инфекцией. Среди них есть те, кто открыто говорит о своем статусе, они становятся активистами и помогают таким же, как они. Корреспондент Tengri TV встретилcя с тремя подростками, которых объединяют общий диагноз и общие планы на будущее.

Видео ©Роман Павлов

Бауыржан, 14 лет. Шымкент

Бауыржан оказался в числе инфицированных в шымкентской больнице в 2006 году.

"Я живу с ВИЧ-инфекцией с девяти месяцев. В 2006 году зимой у меня было воспаление легких. Я лежал в реанимационном отделении. На всю больницу использовали два одноразовых катетера, меня либо так заразили, либо при переливании крови", - рассказывает Бауыржан.

Все это, когда пришло время, ему рассказали родители. Мама Бауыржана Алия Масаурова, как сейчас, помнит тот страх и безысходность, которые обрушились на ее семью в один момент. Момент, когда ей сообщили о диагнозе сына.

"Девушка-врач в мини-юбке сказала: "У вас ВИЧ, крепитесь". Все. На этом консультирование закончилось. На тот момент далеких планов в отношении сына мы не строили, в нашем сознании ВИЧ-инфекция была смертельным заболеванием. Информацию приходилось искать в Интернете. И когда мы узнали, что с этим диагнозом можно жить, начали изучать, как можно помочь Бауыржану. С того момента и по сей день он принимает специальную терапию, которая подавляет вирус", - делится мама.

Когда вирус был взят при помощи терапии под контроль, Алие нужно было готовиться к еще одному испытанию: как рассказать и правильно объяснить ребенку о его статусе.

"У нас не было такого, что я посадила его рядом с собой и начала рассказывать о ВИЧ-инфекции. Сам процесс раскрытия статуса длился очень долго. По мере взросления он начал задавать вопрос: почему я принимаю лекарства. Потихоньку, понятным детским языком мы объясняли ему все", - вспоминает Алия.

Учителей и родителей одноклассников Бауыржана, прежде чем он пошел в школу, также нужно было подготовить. Ведь с необычным мальчиком будут учиться дети. Родителям Бауыржана удалось донести до всех, что он такой же ребенок. Они не раз проводили в школе тренинги, где рассказывали о путях передачи вируса, его особенностях и даже о правах сына. И до сих пор никаких проблем у него в общении с одноклассниками, которые, кстати, тоже о нем знают, не возникало.

"После школы я планирую поступить учиться на врача-инфекциониста. Хочу более углубленно помогать детям и подросткам, которые живут с ВИЧ. Мы ничем не отличаемся от тех, кто здоров. Разве что ежедневно принимаем АРВ-препараты и не можем быть донорами. Для общества мы точно не опасны. Наука не стоит на месте, и в дальнейшем, лет через 10, я надеюсь, вакцина появится", - не теряет надежды Бауыржан.

Сергей, 14 лет. Алматы

ВИЧ-инфекция передалась Сергею в младенчестве через грудное молоко матери. Он открыто говорит о своем статусе и активно помогает подросткам с тем же диагнозом.

"Моя мама знала о своем статусе. Но была не очень хорошим человеком, принимала наркотики. Я видел ее всего один раз в жизни, воспитала меня родная тетя. О моем статусе мне рассказали, когда мне было шесть лет. Я тогда еще не понимал, что это. Но в это время мне начали прививать слово "ВИЧ". И уже будучи подростком, я нормально к этому слову относился. У меня не было боязни, и я не стеснялся. Я открыт на эту тему", - говорит Сергей.

Однако открытость для Сергея не прошла бесследно. Он не раз жалел о том, что был слишком откровенен с людьми из своего окружения.

"У меня был плачевный опыт, когда я рассказал все лучшему другу. Он не просто перестал со мной общаться, но и рассказал обо мне всей школе. Кто-то нормально к этому отнесся, а некоторые наотрез отказались общаться со мной. Даже здороваться. Я тогда учился в четвертом классе, все это меня сильно обидело. Задавался вопросом "почему так?". Искал информацию о моей болезни в Интернете", - вспоминает Сергей.

У Сергея большие планы на будущее. И они тесно связаны с его диагнозом. Парень уже сейчас активно поддерживает ВИЧ-положительных детей и подростков, а после школы хочет поступить на психолога. Специальность он выбрал не случайно. Знания помогут ему в будущем помогать таким же подросткам, как и он. 

"Иногда, когда очередной день пьешь очередную порцию таблеток, это надоедает. Перестает быть обыденностью. Но лишь на некоторое время. Потом ты понимаешь, что без этого никак. Я должен принимать терапию и ждать, когда изобретут лекарство от ВИЧ. И я верю в это", - мечтает Сергей.

Роман, 18 лет. Алматы

С ВИЧ-инфекцией Роман живет с детства, однако о своем статусе узнал, когда ему исполнилось 15 лет. Он пока не готов раскрыть свой статус окружающим, поэтому попросил не показывать его лицо.

"Мама умерла 10 лет назад. Перед смертью у нее обнаружили ВИЧ, но меня по какой-то причине проверять не стали. В итоге к 15 годам у меня заметно ухудшилось здоровье. Врачи долго пытались выяснить, в чем причина. Одним из анализов был тест на ВИЧ, который оказался положительным", - рассказывает Роман.

"Помню, как мы сидели в кабинете врача с моей бабушкой и он сообщил нам о результате теста на ВИЧ. Я сначала засмеялся, потому что я сам по себе позитивный человек, да и не понимал особо, о чем речь. Но тут я увидел, что бабушка заплакала. Ну а я что? Плачет самый родной мне человек, ну и тоже в слезы…" - сейчас Роман вспоминает эту историю и улыбается. Для него это пройденный этап, который теперь не больше чем воспоминание.

Роману, несмотря на его позитивный характер, к своему диагнозу привыкнуть было сложнее остальных. 

"Я не знал, что такое ВИЧ. Что я должен делать, как с этим бороться и, самое главное, как вылечиться? Оказалось, лекарства нет… Мне не тяжело было к этому привыкнуть. Все как-то происходило само собой, начал принимать терапию. Продолжал жить", - делится Роман.

Парень боялся рассказывать о себе друзьям. А когда решился – получил неоднозначную реакцию.

"Друзья одновременно знают обо мне и не знают. Я им напрямую говорил, и не один раз, что у меня такой диагноз. Они, воспринимая все в шутку, говорят "да ты на нас посмотри, мы тоже со своими болячками". Хотя, может, они так поддерживают. Не знаю".

Вопрос создания семьи для Романа пока не имеет конкретного ответа. И переживает он не за то, что придется объяснять избраннице особенности своего здоровья. Больше всего его волнует собственная неуверенность в отношениях. И сейчас он ищет этому объяснение.

"Думаю ли я о создании семьи? Мне кажется, отсутствие мамы дало о себе знать. Где-то не хватило материнской любви. Легко влюбляюсь и расстаюсь. Хотя, может, это просто возраст такой, либо я просто еще не встретил ту самую", - размышляет Роман.

До сих пор не изобретено лекарство, которое способно вылечить носителя ВИЧ. Однако благодаря АРВ-терапии, которую инфицированный должен принимать ежедневно, вирусная нагрузка снижается до минимума. Человек при этом может вести нормальный образ жизни, работать практически во всех сферах и иметь здоровых детей. Как говорят врачи, ВИЧ не передается через прикосновения, поцелуи или по воздуху.