"До операции я хотела умереть" - пациент Президентской клиники об эпилепсии

Эпилепсия - болезнь, о которой слышали все: сегодня ею, по статистке, страдает каждый пятидесятый в мире. В Казахстане больше двадцати пяти тысяч взрослых пациентов. Цифра неточная, так как она включает лишь тех, кто состоит на учете и кому уже поставили диагноз. Центр эпилептологии Президентской клиники – единственный в стране, где лечением и ведением пациентов с таким диагнозом занимается большая мультидисциплинарная команда. Сегодня мы рассказываем одну из самых вдохновляющих историй этого центра.

История Балаусы Каримовой могла бы лечь в основу сценария или книги о болезни, страхе, смерти, борьбе и самоотверженности: сегодня таких сюжетов немало на полках книжных магазинов. Но, незамеченная ни продюсерами больших кинокомпаний, ни авторами будущего бестселлера, эта история существует в памяти тех, кто знаком с нашей героиней лично, и тех, кто помог ей выйти из состояния, в котором Балауса находилась больше десяти лет.

Короткая стрижка с выбритыми волосами у виска на одной стороне – одновременно и символ нового этапа в жизни, и напоминание о прошлом: в таком новом имидже мы впервые увидели Балаусу осенью 2018 года. Она приехала в столицу из Караганды на первый послеоперационный осмотр к доктору. За полгода до этого нейрохирурги Президентской клиники сделали ей височную лобэктомию с левой стороны по квоте. Операция в конкретном случае стала последним шансом избавить Балаусу от постоянных эпилептических приступов. В день они повторялись больше десяти раз. Лекарства не помогали.

"Балауса очень изменилась, стала яркой, целеустремленной. Конечно, болезнь оставила свои следы: все еще имеются эпилептические зоны, что характерно для эпилепсии. Тем не менее ярко выраженных приступов пока не было. Она все еще принимает препараты, чтобы поддерживать нынешнее состояние", - расскажет после той встречи доктор-эпилептолог Жасулан Утебеков. Вместе с командой Центра эпилептологии больницы он лечил и готовил пациентку к операции.

Полтора года спустя Балауса снова ждет встречи с доктором, в новом имидже и с новыми целями. О прошлом - как о кошмаре, пережив который, удивляешься, что он был и что ты смог с ним справиться:

"До операции я хотела умереть. Сейчас я работаю, занимаюсь субарендой, сдаю квартиры, встречаю разных клиентов – мне хочется просто жить. В этом году, конечно с разрешения врача, я бы хотела стать мамой".

"В данный момент приступов нет вообще. Вначале, примерно год назад, после операции они редко, но были. Конечно, остаются определенные страхи, ведь я будто из ада вышла. Был страх, что я ночью буду жевать язык. Сейчас такого нет. Прошло только полтора года, в душе ощущение облегчения, хочется жить. К тому, что было, я возвращаться не собираюсь", - Балауса говорит как человек, который не просто прошел через тяжелое заболевание, но и решился на лечение.

Может показаться абсурдом, но, оказавшись в тисках сложных и порой невыносимых обстоятельств болезни, труднее всего бывает решиться на операцию (конечно, при условии, что она рекомендована врачами). Балауса, в прошлом профессиональный пациент, теперь сама помогает врачам – консультирует людей с эпилепсией, которые готовятся к операции либо обращаются к ней за помощью. Она как никто другой их понимает, и ей доверяют, но этот разговор с пациентом не всегда дается легко:

"Это волонтерство. Я пациентов консультирую, мы созваниваемся, общаемся. Но некоторые появляются, спрашивают, а потом пропадают. Потому что они видят, как я выгляжу, слышат, как я разговариваю, и думают, что я рассказываю какую-то сказку. Я им говорю, идем ко мне домой, я вас угощу чаем и заодно покажу свои документы, где говорится, что я прошла через все это".

"Пациенту, особенно с таким диагнозом, нужно стремление, никого не нужно бояться. Живи на Земле, будь красивее всех, а страх убивает".

То, что Балауса назвала бы своей маленькой победой, для кого-то теперь отдельная большая победа в жизни: за последний год в Центре эпилептологии Президентской клиники прошли лечение еще два пациента, к операции вместе с мультидисциплинарной командой больницы их готовила и Балауса. Ее роль пусть и не состоит в реестрах медицинских профессий, но она не менее существенная – поддержать и помочь пациенту морально.

Эпилепсия, как говорят специалисты, - болезнь, которая не всем дарит надежду на полное выздоровление. Фактор расположения очагов эпилепсии в головном мозге, ее вид, правильно подобранная терапия и прочее, что обычно формулируют привычным словом "повезло", влияют на то, каким будет исход для самого пациента и его истории. Впрочем, даже в самых сложных обстоятельствах есть шанс на лучшее. Балауса в это верит. А вы?