"Они называют меня крохой". Самат Рамазанов живет полной жизнью с редкой болезнью

В Казахстане 47 человек страдают редким генетическим заболеванием. Случаи, когда страдающие мукополисахаридозом перешагивают возрастную планку в 20 лет, врачи считают большой удачей. Заболевание на клеточном уровне разрушает внутренние органы, диагностировать его крайне сложно. Самату Рамазанову сейчас 29, диагноз "мукополисахаридоз" ему поставили в 15. Но парень с широкой улыбкой на лице рассказывает о планах на будущее. Об удивительном человеке, сила воли и упорство которого не могут не восхищать - в материале Tengrinews.kz.

29-летний Самат Рамазанов - будущий режиссер и руководитель общественного фонда пациентов с мукополисахаридозом и редкими заболеваниями "Жаңа өмір". Он же - клоун Кроха, который бесплатно выступает перед онкобольными ребятишками, и он же - самый "возрастной" казахстанец, у которого диагностировали мукополисахаридоз.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от TengriNews (@tengrinewskz) 2 Мар 2019 в 8:16 PST

При мукополисахаридозе организм разрушается изнутри из-за отсутствия нужных ферментов для переработки поступающих извне веществ.

О том, что он страдает редким и смертельно опасным заболеванием, Самат догадывался всегда, но точный диагноз врачи ему поставили в 15 лет. Смешливого парня это не сломило. Самат решил учиться, развиваться и наслаждаться жизнью без оглядки на диагноз.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Общественный фонд "Жаңа Өмір". (@mps_new_life) 3 Фев 2019 в 7:53 PST

Заболевание генетическое и наследственное, передалось Самату по линии матери: два его дяди имели такой же диагноз и не дожили до тридцати лет. В те времена не было препаратов, которые активно используют сейчас и которые затормаживают развитие мукополисахаридоза.

"Разговаривать я начал в три года, в восемь лет пошел в школу. С учебой были проблемы: меня чуть не оставили на второй год. Но я не унываю, я оптимист. Веду активный образ жизни, после школы поступил в лицей, с 18 лет участвую в благотворительных концертах. Работал и помощником повара, и официантом, пою, стал ведущим. Сейчас снимаюсь в фильмах, сериалах, рекламе, учусь на госгранте в университете на режиссера. Меня можно увидеть, например, в сериале "Репортер" и фильмах "Сиситай" и "Заклятие оракула", - рассказывает Самат.

Сказывается болезнь и на внешности. Больных сложной формой мукополисахаридоза легко заметить: у них короткие толстые пальцы, большая голова, ярко выраженные надбровные дуги, большой нос, крупные губы и маленький рост.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Общественный фонд "Жаңа Өмір". (@mps_new_life) 28 Янв 2019 в 8:46 PST

Изменения во внешности Самата стали происходить к шести годам. До четвертого класса он был самым высоким среди сверстников, но потом перестал расти. Сейчас его рост - 147 сантиметров. Врачи говорят, что от мукополисахаридоза не пострадали только его почки.

"В подростковом возрасте было тяжеловато, но я не унывал и боролся с неуверенностью в себе. Когда у меня начались изменения в строении костей, несмотря на боли, я занимался греко-римской борьбой. Я не пропустил ни одной школьной дискотеки, все медленные танцы с девчонками были мои. По натуре я влюбчивый. У меня даже были отношения с девушкой, которая была намного выше. Несмотря на мукополисахаридоз, даже в армию хотел пойти. Два раза в военкомат ходил, скрывал свое заболевание, думал, вдруг получится. Сейчас у меня сильная деформация костей, болят колени. Страдает сердце - проблемы с клапаном. Оставили все равно. Но, как я уже говорил, я оптимист", - с улыбкой рассказывает Самат.

Он раз в неделю получает ферментозаместительную терапию. Через капельницу внутривенно вводятся ферменты, которых не достает клеткам. Лизосомы клеток начинают перерабатывать поступающие вещества, нет накопления, и клетки не разрушаются, развитие болезни замедляется.

Самат проводит под капельницей от трех до четырех часов. Есть препараты, которые вводят в течение девяти часов. Но это жизнь. Парень - эдакий мотиватор и пример, что каким бы тяжелым ни было заболевание в жизни, всегда есть место улыбке. Он по два раза в неделю в образе веселого клоуна Крохи развлекает больных редкими и онкологическими заболеваниями и деток.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Общественный фонд "Жаңа Өмір". (@mps_new_life) 4 Фев 2019 в 5:18 PST

"Два раза в неделю веселю детей. Они называют меня Крохой. Образ у меня такой - клоун Кроха. Недавно разработал арт-терапию. Специальные такие книжки - раскраски, которые сам делаю, раздаю ребятам. Я и мои коллеги персонально с каждым ребенком занимаемся. Дети рисуют, и все, что в душе накапливается, выплескивают на картинки, тем самым облегчая свое внутреннее состояние, им легче становится.

"Я мотивирую не сдаваться. Родителям, у которых детки страдают таким же заболеванием как у меня, говорю: "Жизнь только начинается". Они говорят: "Самат, ты у нас звезда!" А я отвечаю: "Ваши дети будут еще активнее и шустрее меня". Главное, какой бы диагноз ни был, не надо на это смотреть, нужно идти только вперед. Ведь жить - это так круто!" - подытожил Самат Рамазанов.

Еще быстрее, чем на сайте! Читайте наши новости в Telegram. Подписывайтесь на @tengrinews.