"Обидно, когда называют карликами": как живут маленькие казахстанцы

В Казахстане проживает более 100 детей с врожденным заболеванием ахондроплазия, при котором максимальный рост за всю жизнь не превышает 125-135 сантиметров.

Как узнала корреспондент Tengrinews.kz, у некоторых казахстанцев рост едва превышает 120 сантиметров, однако это не мешает им расти духовно, добиваться больших высот в творчестве и других сферах жизни.

Среди них Фархат Мутунов из Костаная. Знакомые ласково называют его - Фара. Ему 16 лет, он студент первого курса колледжа, абсолютный чемпион Кубка мира по пара пауэрлифтингу, призер чемпионата мира, входит в Национальную сборную страны. Несмотря на диагноз ахондроплазия и рост в 121 сантиметр, Фархат с легкостью поднимает штангу весом в 90 килограммов.

"Я учусь на учителя физкультуры, люблю спорт. В будущем хочу тренировать детей, вести активный образ жизни. Хочу и дальше заниматься пауэрлифтингом, добиваться новых побед, стать мастером спорта. Люблю жизнь и у меня есть мечта. Но пока я не готов делиться ею с миром", - скромно признается Фархат.

Главная победа сына – это его доброта и оптимизм, считает мама Фары Галия Кушебаева. Она очень гордится сыном и уверена, что впереди его ждет блестящее будущее.

Фото из личного архива Фархата Мутунова

"Дети с ахондроплазией, если их правильно развивать и заниматься, могут добиться больших побед в жизни. Они не по годам умные. Я узнала о диагнозе сына на последнем триместре беременности, муж сказал – будем рожать. Детство Фархата прошло в деревне, там к нему относились как к обычному ребенку, никто не тыкал пальцами. Семь лет назад мы переехали в Костанай. Здесь, конечно, люди разные. Фархат, кажется, привык к взглядам. А я иногда не могу сдержаться, он меня успокаивает. Жаль, что в нашей стране еще не все понимают, что низкорослые люди ничем, кроме роста, от них не отличаются, а где-то даже превосходят", - говорит мама Фархата Мутунова.

Голос 10-летнего Нурмухаммеда Доскали из Атырау не раз покорял жюри зарубежных конкурсов. Мальчик обладатель Гран-при международных вокальных баттлов в Кыргызстане и Грузии, а также онлайн-конкурсов.

С четырех лет он поет, в пять освоил азбуку. Сейчас изучает арабский, турецкий языки, кроме казахского и русского владеет английским и грузинским. Нурмухаммед играет на домбре и пианино.

"Нурмухаммед занимается также спортом, мечтает вырасти до 170 сантиметров, стать ученым и придумать препарат для моей вечной жизни. Он очень умный. Сын третий ребенок в семье. Я узнала о его диагнозе уже после родов. До пяти лет не могла принять, хотела удлинить его. Даже настраивалась на болезненную операцию по удлинению костей. Но вовремя остановилась. Однажды ночью сын сказал, что не хочет оперироваться. Хотя я ему об операции еще не рассказывала. Тогда я поняла, что это знак свыше, приняла его диагноз. В марте прошлого года фонд "Қазақстан халқына" выделил средства на закупку препарата Восоритид, который стимулирует рост у детей с ахондроплазией. Одним из 10 счастливчиков стал мой Нурмухаммед. За год благодаря препарату он вырос на 7,5 сантиметров. Это большая радость, ведь до этого он прибавлял в год всего по одному сантиметру", - рассказала мама Нурмухаммеда Бибигуль Шерниязова.

Фото из семейного архива Нурмухаммеда Доскали

Основательница первого в Казахстане общественного фонда низкорослых людей "Маленький мир" Светлана Абдулова называет ахондроплазию – генетической поломкой. Она одна из немногих, кто пытается облегчить жизнь низкорослых людей и добивается бесплатного выделения препарата Восоритид на уровне правительства. На создание фонда Светлану подтолкнуло рождение дочери с ахондроплазией. Девочка четвертый ребенок в семье, о ее диагнозе родители узнали на 30-й неделе беременности.

Фото Светланы Абдуловой

"Конечно, мы были не готовы к такой новости, расстроились. Но потом взяли себя в руки, стали изучать информацию об ахондроплазии, решили принять и любить дочь такой, какой она родится. После родов столкнулись с тем, что многие врачи не знают, как помочь нашей дочери. Поэтому нам пришлось все взять в свои руки, настаивать на обследованиях, МРТ, наша Яна в один год и два месяца пошла. А ведь многие родители тоже не знают, как ухаживать за такими детьми, какие обследования и когда нужно проходить. Видя всю сложность ситуации изнутри, я решила заниматься проблемами низкорослых людей в Казахстане, открыла общественный фонд", - рассказала Светлана.

Сегодня в реестре фонда 118 человек с различными скелетными дисплазиями, в том числе 100 человек с ахондроплазией, говорит Светлана. Она считает, что численность низкорослых людей в Казахстане может достигать 800 человек. У детей с ахондроплазией могут развиться гидроцифалия, сужение мозгового канала, тугоухость, отиты, дыхательная недостаточность и наблюдаются проблемы с крупной моторикой, развитием речи, навыками самообслуживания. При этом интеллект у низкорослых сохранен.

"Есть много проблем... Люди с ахондроплазией не могут получить вовремя медицинскую и социальную реабилитацию, сталкиваются с предубеждением и буллингом в обществе. Нас называют карликами, что очень обидно. Мы хотим исключить использование этого слова в обществе. Еще ждем, когда в Казахстане ахондроплазию включат в реестр орфанных заболеваний. Тогда появится клинический протокол диагностики и лечения ахондроплазии, нашим детям будет бесплатно выделяться дорогостоящий препарат Восоритид, который стимулирует рост ежегодно на семь сантиметров. Его нужно колоть ежедневно до закрытия зоны роста", - делится Светлана.

В Казахстане, по данным Министерства здравоохранения, проживают более 100 детей с ахондроплазией. Без препарата Восоритид или хирургического вмешательства их максимальный рост не превысит 125-135 сантиметров.

Текст подготовила Айым Амрина

Наши новости теперь в WhatsApp! Подписывайтесь на наш канал в самом популярном мессенджере