"Мы в опасности": казахстанцы с пересаженными органами обвинили Минздрав

Казахстанцы, перенесшие трансплантацию, заявили об угрозе отторжения пересаженных органов. По их словам, вместо жизненно важного препарата для людей с пересаженными органами Минздрав заказал более дешевые аналоги, которые могут быть опасными для здоровья. Своей историей с корреспондентом Tengrinews.kz поделилась одна из пациенток - Ирина Фиценко.

"Спасаю почку 14 лет"

Более 14 лет Ирина Фиценко отмечает два дня рождения, все потому, что в 2007 году она перенесла операцию по трансплантации донорской почки от живого донора. А началось все с неприметной боли в области диафрагмы и обращения в студенческую поликлинику. Это был 1994 год.

"В 14 лет у меня начались боли в области диафрагмы, и я обратилась в студенческую поликлинику с жалобами на то, что по утрам во время пробуждения и потягивания я ощущала боль и не могла глубоко вздохнуть. Было такое чувство, как будто бы у меня болел желудок. И я не могла понять, что речь идет о почках. Но после анализов стало известно, что у меня пиелонефрит. Это воспалительный процесс в почках. Дальнейшем моей задачей было просто следить за здоровьем и периодически наблюдаться", - вспоминает Ирина.

Будучи подростком, Ирина не стремилась следовать наставлениям врачей: жизнь бурлила, а наставления были слишком скучными. Ирина смеется, вспоминая, что тогда казалось, все взрослые неправы и целая жизнь еще впереди. 

"Поэтому я периодически попадала в больницы с обострением, с высокой температурой, с вирусными инфекциями. Вирусная инфекция била по самому слабому - по почкам. И в 1998 году по анализам крови врачи обнаружили, что у меня повышается такой показатель функции почки, как креатинин. Это самый важный маркер, о котором знает каждый пациент.

При норме до 120 единиц у женщин он у меня превышал 400 единиц, и было понятно, что функция почек снижается. Тогда начался лечебный процесс, который я просто не хочу описывать. В 2005 году стало понятно, что мои почки не справляются совсем.

К 25 годам я пришла к гемодиализу. Искусственный аппарат должен был выводить из организма лишнюю жидкость", - поделилась девушка.

Процедура гемодиализа оказалась настоящей пыткой для Ирины. После нескольких месяцев девушка решила сбежать в поисках альтернативного решения.

"Я поняла, что весь тот ужас, который меня окружает, и то качество медицины, которое было на тот момент, меня не устраивает. Кто-то кричал от боли. Кто-то просил вколоть ему димедрол, чтобы проспать весь период диализа. После двух месяцев я просто сбежала и перестала ходить.

Дальше начались два года поиска альтернативного решения выхода из ситуации. Мне кажется, большинство пациентов прошли через такое, когда начинаешь обращаться ко всяким бабушкам с травами и заканчивая иглоукалыванием. Я все это прошла.

Я протянула два года. Но в один прекрасный момент осложнения начали влиять на зрение. Я поняла, что мне нужно что-то предпринимать. Но пошла к офтальмологу, а не к нефрологу. В итоге врач повела меня к нефрологу в той же больнице. В экстренном порядке я сдала все необходимые анализы. Креатинин был 1875. Меня тут же положили в больницу. Конечно, я была морально подавлена, потому что все мои старания в течение двух лет - йога, иглоукалывание и массажи, поездки во всевозможные страны - не привели ни к чему. Я смирилась, что мне нужно искать выход и вернуться к помощи врачей. 1 апреля 2007 года я благополучно перенесла операцию по трансплантации почки", - поделилась Ирина Фиценко.

Свою жизнь без процедуры гемодиализа девушка называет свободной. Однако все 14 лет Ирина вынуждена принимать иммуносупрессоры. Препараты искусственно понижают иммунитет, чтобы организм не отторг пересаженный орган. Поэтому принимать его пациенты после трансплантации должны на пожизненной основе.

Дешевый аналог

Однако в 2021 году Ирина вместе с другими пациентами столкнулась с неприятной ситуацией. Все потому, что в заявке для "СК-Фармации" Министерство здравоохранения вместо препарата "Сандиммун", необходимого для пациентов с трансплантацией органов, оформили заявку на более "дешевые заменители": "Панимун биорал" и "Экорал".  

"Сандиммун, метипред и майфортик - это трехкомпонентная иммуносупрессия. На сандиммуне находятся пациенты с большим стажем, которым давно сделали пересадку. Проблема с препаратами в Казахстане возникает не первый раз, практически каждые два-три года.

Аналогичная ситуация с отсутствием препарата у нас была в 2017 году. Тогда мы объединились группами пациентов. Мы стараемся действовать все вместе - пишем письма в Минздрав или Главе государства. В 2017 году мы уже садились за круглый стол с Биртановым. Тогда удалось договориться, что пациенты после трансплантации принимают только один препарат до конца жизни без стихийной смены препарата", - поделилась Ирина.

Прием препаратов для пациентов после трансплантации должен осуществляться два раза в сутки, строго по часам. Изменение дозы, тем более переход на другой препарат невозможен, поскольку влечет за собой риск отторжения и развития побочных эффектов, говорит женщина.

"Нельзя просто так резко заменить препарат. Лично я 14 лет всеми силами старалась сохранить орган и сохранить свое здоровье. И сама мысль, что я могу вернуться к диализу, у меня вызывает нечеловеческий ужас. Я понимаю, что за прошедшие годы в стране изменилось очень многое в медицине. Но я не хочу быть привязанной к аппарату. Хочу сохранить свою почку и прожить как минимум два раза по 14 лет", - говорит девушка.

По ее словам, пациенты, принимающие "Сандиммун", написали отказ от дешевого дженерика. Однако препарат заканчивается, и пациенты вынуждены "просить друг у друга заветные капсулы", которые выдали в декабре 2020 года. 

"У меня сейчас в холодильнике осталось препарата на 12 дней. Принимаю его через каждые 12 часов. Я не знаю, что мы будем делать. Сейчас мы начинаем дружно делиться друг с другом препаратом. Мы все находимся в одном чате. И если у кого-то есть запасы, они могут поделиться с учетом того, что им потом вернут. Причем иногда даже отправляют из других городов. Если совсем ни у кого не будет, мне придется брать кредит или просить у родственников, чтобы заняли. Здесь идет речь о моей жизни. Я буду зубами держаться за эту жизнь", - добавила Ирина.

По словам девушки, приобрести препарат можно за собственные средства, но обойдется это достаточно дорого, примерно 300-500 тысяч в месяц на одного человека. Таких средств у пациентов нет.

"В этом году мы не получили никакого объяснения от Минздрава. Несмотря на наши письма и посты в социальных сетях с отметкой министра здравоохранения Алексея Цоя и самого ведомства. К сожалению, мы остались без ответа. Я могу предположить, что сейчас все очень заняты коронавирусом и прививками. Понятно, что есть другие приоритеты. Но количество пациентов в Казахстане на сандиммуне - около 300 человек. Если всех переведут на другой препарат, то у 30-50 процентов начнутся осложнения и кризы отторжения, это будет катастрофа. Многие из пациентов могут потерять почку, которую пожертвовал родной человек", - переживает Ирина. 

Пациенты с трансплантацией написали открытое письмо Касым-Жомарт Токаеву, где просят создать комиссию, которая бы разобралась, кто виноват в этой ситуации, и как можно скорее организовала поставки препарата "Сандиммун".

Помимо письма к Президенту, пациенты со всей страны записывают видеообращения и публикуют посты с требованием закупить необходимый препарат под хештегом #ОригиналыДляРеципиентов. 

В Министерстве здравоохранения ошибку признали и сообщили, что собираются в срочном порядке закупать "Сандиммун". Вот только неизвестно, почему закупили не те препараты и кто в этом виноват. 

"Министерством совместно с ТОО "СК-Фармация" прорабатывается механизм срочного закупа препаратов с торговым наименованием "Сандиммун® Неорал®", капсулы 25 мг, для пациентов после пересадки органов и тканей. О сроках закупа и поставки данных препаратов министерством будет сообщено в ближайшее время", - сообщила корреспонденту и. о. директора департамента лекарственной политики Ботагоз Сыздыкова.

По ее словам, пока препарат не добавят в список "СК-Фармации", его закупят за счет благотворительной помощи.

Однако, когда в Казахстан поступит "Сандиммун", в ведомстве пока сказать не могут. 

Хочешь получать главные новости на свой телефон? Подпишись на наш Telegram-канал!

Tengrinews.kz также есть в Aitu! Добавляйтесь к нам!