"1 миллиард теңге қажет". Елордалық сәби сирек кездесетін ауруға шалдықты

Жұлын-бұлшықет атрофиясы деген ауру бар, оған бір ғана екпе көмектеседі. Бірақ бұл екпені салдыру үшін 1 миллиард теңге қажет. Астаналық Әлихан Камел есімді кішкентай тұрғын өмірге келе салысымен осы аурумен күресіп жатыр. Tengrinews.kz тілшісі Әлиханның әкесі Бауыржан Камелмен сөйлесіп, ұлының жағдайын білді.

Бауыржан мен Камила Камелдердің жалғыз баласы Әлихан биыл 11 наурызда дүниеге келген. Туғаннан 25 күн өткеннен кейін аяқ-қолдары әлсіреп, қимылдамай қалған. Ата-анасы Әлиханды ауруханаға апарып, түрлі талдау жасатыпты. Нәтижесінде оған 1-типті жұлын-бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылған.

"Бұл тұқым қуалайтын жүйке-бұлшықет дерті, оның салдарынан уақыт өте жұлын нейрондарының функциясы бұзылып, бұлшықет атрофиясы басталады. Мұндай диагноз қойылса, бала қол-аяғын өз еркімен қимылдата алмайды. Бастапқыда саусақтары мен білегін қимылдата алады. Кейін мүлде бұлшықеттері қимылдамай қалады. Ақырында бұл аурудың 1-типіне шалдыққан баланың жүрегі мен өкпесінің бұлшықеттері қимылдауын тоқтатады", - дейді Бауыржан.

Бұл аурудың бүгінде бір ғана емі бар. Ол AVXS-101 (Onasemnogene abeparvovec xioi), Zolgensma препаратын егу. Бірақ AveXis (Novartis) компаниясы шығаратын бұл дәріні сатып алуға әр отбасының мүмкіндігі келе бермейді. Екпенің құны - 2,3 миллион доллар, теңгеге шаққанда - 1 миллиард теңге.

Отбасы бүгінде еріктілермен бірге осы соманы жинап жатыр. Бүгінде 19 миллион теңге жиналған. Бұл қажетті соманың 1,8 пайызы ғана. Әлі 981 миллион теңге қажет.

"Біз жас отбасымыз, 12 мүшемізді сатып жіберсек те, осыншама қыруар ақшаны табу мүмкін емес! Әлихан - біздің жалғыз баламыз. Өмірге келген сәттен бастап осындай ауыр жағдайға тап болды. Қазір күндіз-түні баланың қамын ойлап жүрміз. Балам ешқандай ем қабылдап жатқан жоқ. Дәл қазір бұл препараттан басқа ем де жоқ", - дейді Әлиханның әкесі.

Бауыржанның айтуынша, бір миллиард теңгені бала алты айға толғанша табу керек. Әлихан қазір - үш айлық.

"Бала 6 айға толмағанға дейін осы екпені алуы қажет. Бізге емдеуші дәрігерлер бұл аурудың өте ерте басталғанын және тез дамып бара жатқанын айтып, бұлшықеттерінің жүйке жүйелері тірі кезінде, яғни жарты жыл ішінде ем қабылдауы қажет екенін ескертті. Екпені саусақтары мен білегін қимылдата алатын кезде алса, бала уақыт өткеннен кейін қимылдай бастайды. Өйткені Zolgensma SMN1-дегі ақуызды толтырып, табиғи қалпына келтіреді", - дейді ол.

Оның сөзінше, баланың өкпесі толық дамымағандықтан, оған шұғыл медициналық аппараттар да қажет - Wisp pediatric Philips балалар маскасы, prismaVENT50 жасанды тыныс алу аппараты, Philips Respironics Cough Assist E70 аспираторы. Бұлар бала өзі жөтеліп, өкпесі дамып, дем алуы үшін керек екен. Бұл аппараттарды сатып алуға 12 миллион теңге қажет. 

Бүгінде Әлиханның ата-анасы мен туыстары, еріктілер бірігіп, жан-жақтан көмек сұрап жатыр.

"Egov порталы арқылы барлық министрлікке өтінішімді жолдадым, ҚР Қорғаныс, Энергетика министрліктерінен қайырымдылыққа қатысты бюджет қарастырылмағаны жөнінде жауап келді. Қалған министрліктердің жауабын күтіп жүрміз. Бірі болмаса, бірі көмектесіп қалар деген үміт қой біздікі. Бізге көмектесіп жүрген ерікті Ресейдің 12 қайырымдылық қорына хабарласып, хат жазды, бір күннен кейін көмектесе алмаймыз деген жауап келді. Сондай-ақ, біз "Красный полумесяц Казахстана", Ғабит Сәтмағанбетов қорларына хабарластық, хат жолдадық. Өкінішке қарай, бұл қорлар басқа бағыттар бойынша көмектеседі екен. Қазақстан холдингтері мен компанияларына да хат жолдадым. Оларды да күтіп жүрміз", - дейді Бауыржан.

Енді еріктілердің бастауымен, олар Әлиханның жағдайын айтып, әлеуметтік желілерде ақпаратты таратып жатыр екен.

"Қазіргі таңда ұлыма оны қолдайтын жұлдыздар, блогерлер, әртістер, БАҚ өкілдері ауадай қажет. Өйткені баланы журналист, не бір жұлдыз қолдаса балам халық назарына ілінер еді. Блогерлерге жазып едік, ешкім жауап бермеді. Балама ақпараттық қолдау қажет. Ендігі үміт - халықта. Қазір өмірімдегі бар арманым - Әлиханның тезірек жазылуы", - дейді Бауыржан.

Бұл сәтті пайдаланып, оларға алаяқтар да хабарласады екен. "Меценатпын, банк картасының артындағы үш санды жіберіңіз, ақша аударамын" деп жазатындар бар, дейді ол.

"Елімізде бүгінде осындай диагноз қойылған 10 бүлдіршін бар, ал ең ауыры саналатын 1-типті жұлын-бұлшықет атрофиясына 5 бала шалдыққан. Солардың ең кішкентайы - менің ұлым. Амал не, еліміздің медицинасы көмектесе алмайды, бізде Zolgensma препараты шығарылмайды, Ғылыми-зерттеу институттары онымен айналыспайды. Осы ауру түріне шалдыққандарды қолдайтын қайырымдылық қорлар да жоқ. Осы бүлдіршіндердің бірі ақсайлық Эмир таяуда өз екпесін алған еді. Бұл бақыт менің балама да бұйырады деп тілеймін", - деді Бауыржан.

Әлиханға көмек реквизиттері:

Kaspi bank АҚ
5169 4971 4636 9610
+77765000696 Камила А (Анасы)
980605451449
Ахимова Камила Максутовна

Halyk Bank АҚ
4405 6397 2471 8471
+77765000696 Камила Камел (Анасы)
980605451449
Камел Камила Максутовна

Jysan Bank АҚ
5356 5020 0614 4053
+77765000696 Камила Камел (Анасы)
980605451449
Камел Камила Максутовна

(Ресейге) Альфа-Банк
5559 4941 3084 7832
(Туысымыз)

PAYPAL
@helpalihansma

Beeline:
+7(776) 500-06-96

Суреттер отбасының жеке мұрағатынан