Темная сторона генетики

В наших публикациях мы не раз рассказывали о мальчике с диагнозом ихтиоз. Он единственный в стране страдает этой редкой болезнью. Мы решили побеседовать с опытным врачом - главным внештатным детским гематологом Министерства здравоохранения и социального развития, директором Научного Центра педиатрии и детской хирургии в Алматы Ризой Боранбаевой, и узнать, какие еще редкие заболевания встречаются в Казахстане.

TN:

Как часто в вашей практике у ваших пациентов встречаются редкие заболевания? И какие свойственны именно нашей стране?

TN:

А сколько детей в стране страдают редкими заболеваниями?

TN:

Как лечат таких детей?

TN:

Скажите, проводится ли в Казахстане диагностика на выявление генов таких редких заболеваний на стадии беременности?

TN:

А лечение вообще затратное? Сколько в среднем уходит денег на лечение одного больного?

TN:

Как проводится диагностика по выявлению этих заболеваний?

TN:

Хватает ли у нас в стране специалистов по орфанным заболеваниям?

TN:

Какие перспективы вы видите в изучении и лечении таких болезней?

TN:

Наших детей отправляют за границу на лечение?

TN:

Спасибо за интервью! Беседовала Айдана Усупова