Засунул руку в мясорубку. Истории детей-киборгов в Казахстане

После встречи с нашими сегодняшними героями открывается какой-то совершенно новый удивительный мир, в котором четко отличаешь главное от второстепенного. Корреспонденты Tengrinews.kz провели один день с детьми, которых еще называют кибигероями или киборгами. Нам, взрослым, есть чему у них поучиться -  оптимизму, стойкости духа и мудрости не по годам. А еще они учат нас тому, что мир гораздо шире, интереснее и увлекательнее, чем кажется.  

"Это обстоятельство еще больше сплотило нашу семью"

Знакомьтесь, это Данеля. Согласно толкованию имени, люди, которых зовут Данеля, отличаются смелостью и независимостью. Это как раз про нашу героиню. 

"Данеля - наш первый ребенок, - рассказывает ее папа Пархат. - Когда жена была беременна, узи ничего не показывало, ничего не предвещало того, что наша девочка родится без левой кисти. Сначала были слезы, непонимание, потом приняли как есть, начали разбираться. Врачи говорили, может, от нервов, может, от того, что супруга чем-то переболела. После этого мы перестали узнавать от чего, почему". 

Со слов мамы Азиям, это обстоятельство только еще больше сплотило их семью. 

"Ни упреков, ни возмущений. Все мы решили любить ее еще больше и сделать все, что в наших силах.

В пять лет мы обратились в Алматинский центр по протезированию. Протез был тяжелый, создавал дискомфорт и был полностью нефункциональный. Сильно потела культя и натирало до волдырей. Мы боялись, что ребенок замкнется, у нее будет развиваться комплекс неполноценности". 

 

Потом состоялась судьбоносная встреча родителей Данели с Аленой Даниловой. Алена на протяжении двух лет занимается благотворительностью, она помогает детям приобрести удобные протезы. Благодаря неравнодушным людям была собрана необходимая сумма для покупки киберручки. 

"Теперь Данеля только с ней в школу, на улицу. Где-то на велике катается, самокате, - говорит папа. - Сейчас ей 11 лет. Кухней увлекается. Я сам по профессии повар, жена хорошо готовит, большую часть времени мы находимся на кухне. Данеля выучила пару салатов: крабовый и с чипсами. Дольками нарежет, перемешает. Ну и как все дети, телефоны, компьютеры. Я хочу, чтобы дочка развивалась, отвлекалась, чтобы она не стеснялась, не боялась камер".

"Не говорите ребенку: спрячь руку, тебя фотографируют"

Расскажем об Алене чуть подробнее. По ее словам, она всегда хотела помогать детям, но не знала, в каком направлении двигаться. Однажды по работе (она работает в медицинской компании) ее попросили проконтролировать процесс протезирования в Алматы. 

Алена Данилова, руководитель благотворительного фонда "Артель":

"Я поехала и тогда первый раз увидела эмоции той девочки. У нее аплазия кисти, это когда есть кисть, но нет пальцев. Протез ей поставили первый раз, и в тот момент она смогла что-то этой рукой взять. Это были такие невероятные эмоции! Их очень сложно передать. Они были несравнимы ни с чем. Я поняла, что все сошлось, и я хочу помогать именно в этом". 

Почти у всех подопечных фонда врожденные патологии. Двое ребят обратились за помощью в фонд после аварии. Еще один мальчик случайно засунул руку в мясорубку и часть кисти ему пришлось ампутировать. Сейчас на него открыт сбор. Здесь занимаются протезированием только рук - кисти, предплечья. 

По словам Алены, они помогают детям со всего Казахстана. Долгожданные протезы уже получили ребята из Рудного, Петропавловска, Семея, Усть-Каменогорска, Алматы, Шымкента, Тараза, Шахтинска, Нур-Султана. Сейчас чаще обращаются из Восточного Казахстана. Возможно, это связано с экологией, предполагает наша собеседница. 

Недавно протез получил 20-й кибергерой. Еще четверо ждут своей очереди. 

"К нам каждый месяц обращаются родители, мы стараемся как можно быстрее закрывать сбор, чтобы принимать новых. Нашим подопечным от 6 до 18 лет.

Почему именно с 6? Потому что в этом возрасте они первый раз выходят в осознанный социум. Школа - это их первое знакомство с реальным миром, и чтобы им было комфортно и они не стеснялись, мы протезируем. 

В первое время было сложно, так как у меня вообще не было опыта в благотворительности, но было бешеное желание. Мы учились на собственных ошибках и первый сбор закрыли за неделю благодаря моим друзьям.

Сейчас есть народные сборы, нам помогают компании, частные меценаты (некоторые предпочитают не афишировать свои имена). 

Каждая история по-своему уникальна, все они западают в душу. Наши мальчики и девочки занимаются спортом, участвуют в соревнованиях, танцуют, играют на музыкальных инструментах. Тем самым мы расширяем кругозор людей и говорим о том, что все дети равны, полноценны и никто не должен быть ущемлен.

Иногда бывают сложности с родителями. Ведь дети всегда копируют их поведение. Поэтому я хотела бы обратиться к родителям, чтобы они не стеснялись своих детей, чтобы они сначала разобрались с собой, с какими-то своими страхами и не говорили ребенку: "Спрячь руку, тебя фотографируют" или "Давай подлиннее кофту наденем". Не надо этого стесняться. Нужно говорить, что он такой же, как все, чтобы ему было легко в социуме.

Есть родители, которые настолько любят своих детей, они говорят, что даже не замечают, что с ними что-то не так. А если они не замечают, то и люди вокруг не будут замечать", - говорит Алена. 

Александра Ивличева, сестра Алены, помогает вести соцсети:

"Еще хотелось бы сказать родителям, у которых обычные здоровые дети, чтобы они научили своих детей правильно реагировать на особенных деток. Потому что почти каждая история кибергероя связана с тем, что он сталкивается с проблемой во дворе, школе, садике. Бывает, кто-то агрессивно реагирует, кто-то отказывается играть, кто-то спрашивает, боится.

Поэтому в целом нужно всем родителям уделять этому внимание и говорить, что дети бывают разными. Если общество к этому будет адекватно относиться, детям с протезами будет намного легче". 

"Они могут обнять маму двумя руками"

Арай Аманкулова, ее называют Феей фонда: 

"Бывает, приходишь на протезирование и такие энергичные ребята там. Они хватают этот протез, начинают с ним носиться. А бывают закрытые, и ты прямо кожей ощущаешь, что они стесняются. Сейчас в день протезирования мы зовем публичную личность, чтобы она вручала протез. Ведь в этот день у ребенка начинается новая жизнь, и публичный человек дает напутствия, заряжает его всякими словами. У нас уже тоже свой лист ожидания, кто хочет прийти, вручить.

Фото предоставлено Арай Аманкуловой, вручение протеза Адель Оразалиновой - известной телеведущей, волонтером

Когда меня первый раз пригласили на протезирование, там был мальчик очень сильный духом. Я когда зашла и увидела его, мне захотелось орать, что мир несправедлив. А потом смотрю на него и понимаю, что ему вообще не нужна моя жалость. Он готов был сам пожалеть весь мир, обнять.

Когда ему вручили протез, он схватил его, надел. Сказал: "Вау, классно, мам, ты завтра будешь делать оливье, а я буду яйца вытаскивать из кипящей воды, а потом картошку будем вместе резать". А потом пацанам своим звонит, а они его уже ждут, говорят, что все будут по очереди носить (протез. - Прим. авт.).

И ты понимаешь, что все остальное - такие мелочи по сравнению с этим событием. А в этом мальчике столько жизни, столько мощи, и он всем еще покажет. Потом он еще участвовал в армрестлинге. 

Благодаря протезу они могут обнять маму двумя руками, на самокате кататься, мячик поймать".

Сколько стоит протез и как он устроен

Один протез в среднем стоит 1 миллион 500-700 тысяч тенге. С учетом, что ребенок растет, через несколько лет протез следует поменять, а это может позволить себе не каждый родитель. 

"Есть два вида протезов, - объясняет Алена, - бионический и тяговый. Мы занимаемся тяговыми. Их используют перед тем, как начать носить бионические. Бионика работает за счет импульса мышц. Устанавливаются мио-датчики, мозг посылает сигнал одной мышце, мы ее напрягаем и кисть открывается, другую мышцу напрягаем, она закрывается.

Но так как у детей "поврежденные" ручки обычно меньше задействованы, соответственно, мышцы на них менее развиты и имеют слабый импульс. И из-за этого бионические протезы ставить им не совсем правильно. Они не смогут ими пользоваться. А при использовании тяговых протезов мышцы со временем приходят в норму, что позволяет в дальнейшем установить бионический протез.

Перед тем как пользоваться протезом, мы устанавливаем культеприемную гильзу, она изготавливается из термопласта. При нагревании он становится как пластилин и принимает форму культи. Такую, чтобы она не давила детям, под ней не чесалось. Уже сверху этой гильзы надевается протез. Его можно носить постоянно, не снимая даже ночью". 

Фото предоставлено Арай Аманкуловой, вручение протеза Викторией Моминбаевой - многодетной мамой и бизнесвумен 

"Полина как будто возвращает нас"

Еще мы вас хотим познакомить с Полиной.

У нее аплазия пальцев левой кисти. 

Чтобы фонд "Артель" открыл сбор на протез, родителям нужно открыто рассказать свою историю. Многие отказываются это делать, не хотят афишировать. Но это необходимое условие для сотрудничества с фондом.

Мама Полины Ольга рассказала о своем опыте. 

"Для меня это был серьезный шаг - что-то попросить, всем сказать. Психологически это сложно. Я сделала свою страничку в Инстаграм открытой, пришлось писать посты и просить людей хотя бы просто сделать репост.

Пока шел сбор, в этот момент у меня произошло переосмысление. Многие люди, о которых ты думал хорошо, проявили себя по-другому, а от кого ты не ожидал, наоборот, помогли. 

Были и те, кто начал обвинять меня, что я собираю деньги на свои удовольствия. Первые дни рыдала, потом поняла, что это идет чистка в моем сознании, окружении. Но 80 процентов - это была поддержка.

Когда мы собрали нужную сумму, в тот момент я поняла, почему в принципе люди этим занимаются. Это нужно прочувствовать на себе. Вообще ситуация с дочкой дает нам некоторые моменты, без нее мы бы жили, не задумываясь. Полина как будто возвращает нас, говорит: алло, ребята, есть вещи поважнее.

Важна не картинка, а человек, поэтому мы Полину не выделяем, у нас вообще дома никаких ограничений. Она может заниматься вышиванием, бисером, причем именно этой ручкой. Так она очень отзывчивая, коммуникабельная.

Когда познакомились с родителями в школе, я скидывала им информацию. Где есть возможность подстелить подушку безопасности, я стелю. При этом я понимаю, что не буду ходить возле нее всю жизнь. Где-то ее отпускаю, но там, где есть коллективы, пытаюсь предупредить. Все должно прорабатываться в семье. 

Сейчас Полина ходит в музыкальную школу, ее учитель поддержал. Играет на фортепьяно, ходила на брейк, делала нижние элементы, научилась плавать, на велике, самокате катается". 

Как можно помочь

Один из подопечных фонда как-то сказал, что его мечта - стать знаменитым финансистом, чтобы потом так же помогать устанавливать протезы детям. На что девушки сказали, что с радостью примут его через несколько лет в свою команду. 

По словам Алены, в Казахстане пока не производят тяговые протезы, поэтому они заказывают их из России. Но в фонде очень хотели бы работать с отечественными производителями, тогда в этой цепочке исчезнет логистика, что гораздо облегчит процесс передачи долгожданной киберручки. 

Сейчас в среднем в фонд поступает до двух заявок в месяц. Но если бы родители не стеснялись рассказывать свои истории публично, заявок было бы гораздо больше.

"Я хотела бы выразить огромную благодарность всем тем, кто помогает нашему фонду как финансово, так и информационно. Вы делаете великое дело. Без вашей поддержки мы бы в принципе не существовали. Спасибо за любые суммы. Даже 100 тенге являются вашей частичкой. И ребенок на протяжении пяти лет будет носить эту частичку всегда с собой", - заключила Алена Данилова. 

Сайт фонда "Артель": https://bfartel.kz/

Странички в соцсетях:

инстаграм

Фейсбук

Текст: Анастасия Солнцева. Фото: Алихан Сариев.