Ей предрекали жизнь "овоща", а она доказала, что может полноценно жить
В Петропавловске живет девочка с синдромом Дауна Татьяна Швец, которая готовится к открытию собственной фермы, где будет выращивать кур, гусей, индюков и перепелок.
Корреспондент Tengrinews.kz встретилась с ней и узнала, что 19 лет назад после рождения у Тани выявили ту самую дополнительную хромосому и диагностировали генетическое заболевание, которое проявляется в виде умственной отсталости, пороков сердца и нарушения физического развития. Как в итоге сложилась жизнь Татьяны...
Для нас она не инвалид!
О том, что у дочки синдром Дауна, Анастасия Швец, мама девочки, узнала уже после ее рождения, в роддоме.
"Пришел генетик и объяснил, что они подозревают у ребенка синдром, взяли анализы и отправили в Омск. Результат нужно было ждать месяц. Но в роддоме мне сразу сказали: "Это овощ! Она не будет даже узнавать вас. Оставьте ее, родите себе нового, здорового ребенка". Конечно, эти слова были ужасны, но я не восприняла их как приговор. У меня даже не было депрессии, как это обычно бывает. Я сразу восприняла Танюшку как обычного, здорового ребенка и с самого рождения относилась к ней соответственно. Для нас она не инвалид!" – рассказывает Анастасия Швец.
И девочка, будто бы зарядившись настроем родителей, радовала успехами. Несмотря на диагноз, который обычно проявляется серьезным отставанием в развитии, Таня начала сидеть, ползать и ходить в соответствии с возрастными нормами. Так как в городе детей с особенностями в детские сады в то время не брали, Таня пошла в садик, в группу с обычными детьми, в селе Ясная Поляна Тайыншинского района, где жила ее бабушка. В деревне до сих пор вспоминают, как малышка уже в четыре года самостоятельно ходила за хлебом в сельский магазин.
В коррекционную школу Таню отдали в семь лет уже в Петропавловске. Пока Таня не заболела сахарным диабетом, до пятого класса ходила на занятия в школе, потом пришлось перевести ее на домашнее обучение.
Впрочем, несмотря на успехи девочки, все было совсем не радужно. Мама Тани вспоминает, что ей постоянно приходилось за что-то бороться.
"Возмущало и расстраивало многое. Например, то, что к детям-надомникам относились как ко второму сорту, по принципу – им и так пойдет. Однажды к нам пришел учитель труда преподавать русский язык и литературу. Я подняла скандал, и после этого нам дали просто чудесного педагога. Она нашла к Тане подход и за годы учебы научила ее всему – и читать, и писать, и умножать, и делить. А если бы я промолчала, так и ходил бы к нам тот учитель труда, и вряд ли бы Таня что-то умела", - рассказывает Анастасия Швец.
Мама с горечью вспоминает и то, что детей с синдромом Дауна даже в коррекционной школе не брали ни в один кружок.
"Даже в кино и в театры их не водили. Я как-то спросила – почему, а мне ответили: "А зачем, они же все равно ничего не поймут…" И меня это все так сильно задело, я поняла, что нужно что-то делать, причем самой. И тогда я создала фонд "Солнечный дом" для детей с синдромом Дауна и их родителей. Здесь ребятам создается досуг, работают различные кружки и секции, они участвуют в различных концертах и конкурсах. Проводим и большую просветительскую работу, чтобы люди поняли, что дети с синдромом Дауна добрые и безобидные, и опасаться их не нужно", - отмечает мама Тани, которая является учредителем и руководителем фонда.
"Солнечный дом" работает уже девять лет, и прогресс в толерантности, конечно, есть – детей с синдромом стали принимать в обычные сады и секции. Ребята стали жить насыщенной общественной жизнью, прошлым летом даже съездили на спортивные соревнования в Турцию, где Таня Швец, к слову, завоевала бронзовую медаль в беге.
Все это следует шить?
После окончания школы Татьяна поступила в колледж на специальность "швейное дело".
"Этот колледж очень рекламировали, говорили, что здесь развита инклюзия, разработана специальная программа для детей с синдромом Дауна, что их потом обязательно трудоустроят. На деле все, к сожалению, оказалось не так... В группе было 15 человек: у Тани синдром Дауна, еще у двух легкая умственная отсталость, остальные ребята здоровые. И нас предупредили, что нянчиться с нами никто не будет. Были такие моменты, что Тане даже не разрешали шить на машинке. Когда я спрашивала у преподавателей, почему, они мне отвечали: "А вдруг она сломает", - вспоминает Анастасия Швец.
Как-то Таня пришла из колледжа в слезах: все в группе шили постельное белье, а ей не разрешили, чтобы ткань не испортила. Тогда они с мамой скачали из интернета видеоуроки, купили материал, и девочка сшила сама наволочку, пододеяльник и даже простынь на резинке. Да, сшивали-пороли, но в итоге сделали.
Таня демонстрирует нам свою работу, с гордостью говорит, что спит на постельном белье, которое сшила сама.
"На деле инклюзия оказалась совсем не инклюзивной. Я говорила руководству, что если вы взяли такого человека, то рядом с ним должен быть тьютор, помощник, мастер тоже должен относиться более внимательно. Но меня не услышали. В итоге в колледже отучилось всего три человека с синдромом Дауна, но ни один из них так и не трудоустроен", - сетует Анастасия.
Татьяна выпустилась из колледжа летом прошлого года. Швейные предприятия ее брать отказались, хотя несложную работу она делает безупречно.
"Если бы я сама умела кроить, шить, мы бы открыли ей ИП, небольшую швейную мастерскую, но я в этом совсем не разбираюсь и помочь ей не смогу. Поэтому мечты о своем швейном деле пришлось оставить", - говорит мама девочки.
Анастасия вспоминает, что уже после окончания школы Таня говорила, что очень хочет работать, получать свою зарплату. У девочки вторая группа инвалидности, вся пенсия в 75 тысяч тенге, а иногда и того больше, уходит на лекарства.
"Она расстраивалась, что никакой работы ей не можем найти. А тут у нас ушла уборщица, которая мыла подъезд. Я предложила соседям, чтобы Танюшка попробовала работать, они согласились. И вот уже года четыре она моет подъезды. Причем было такое, что она каждый день убирала по три подъезда. Тогда сработало сарафанное радио, и многие просились именно к Тане, потому что она моет очень тщательно, на совесть. У нее зарплата тогда превышала 130 тысяч тенге. Сейчас она убирает по подъезду в день, чтобы сильной нагрузки не было", - рассказывает Анастасия Швец.
Она отмечает, что у них даже была мысль открыть свою клининговую компанию, но у Тани сахарный диабет и с утра до вечера заниматься уборкой ей просто тяжело.
Цып-цып, мои цыплятки!
Когда мечты о трудоустройстве по специальности после колледжа разбились о реальность, мама Татьяны очень переживала.
"Думаю, ну не будет же она подъезды мыть всю жизнь. А тут так получилось, что мы с мужем купили дом в селе Астраханка, в 40 километрах от Петропавловска. На новоселье подруга подарила нам петуха, и я с удивлением наблюдала, как Танюшка за ним ухаживает. Она рано утром вставала со словами: "Надо Максима покормить". Зерно ему насыплет, травы принесет, воды нальет. Такая забота у нее проявилась. Потом к петуху подарили курицу, Таня и за ней стала ухаживать. И перед этим новым годом я мужу говорю: "Вот что нужно попробовать. Свою ферму сделать для Танюшки!" - вспоминает Анастасия.
Она признается, что мыслей получить грант у семьи не было. Просто решили расширить сарай, утеплить его, закупать птицу.
"Тренеры мне объяснили, что грант могут дать только социально уязвимым категориям населения, в том числе инвалидам. То есть Таня подходит. Она должна открыть ИП. Мы уже нашли поставщиков кормов, магазины, куда будем реализовывать продукцию. Конечно же, мы с мужем будем Тане помогать, у нас будет бухгалтер. В начале апреля уже будем сдавать наш бизнес-проект. Самое сложное для Тани – это, конечно, защита проекта. Она должна выступить перед большой аудиторией, посторонними людьми", - отмечает мама будущей фермерши.
Если все получится, Татьяна станет первым в стране человеком с синдромом Дауна, который откроет свое дело. Впрочем, если взять грант в 1 миллион 400 тысяч тенге у нее не получится, то семья Швец от идеи отказываться все равно не собирается. Будут создавать ферму за свой счет, искать средства, кредитование. Тем более Татьяна уже мечтает, каких птиц она заведет.
"У меня будут курочки, цыплятки, гуси, индюки и перепелки. Мне очень нравится за ними ухаживать. Буду давать им зернышки, травку, воду", - говорит Таня.
Еще она просит родителей завести корову и поросят, но пока это только в планах.
"У мужа опыт такой есть, он из деревни. Свекровь более 20 лет проработала на ферме, поэтому поддержка Тане будет хорошая. Мы не боимся, с чего-то нужно начинать. А Танюшке очень нравится в деревне, работа на свежем воздухе. Она с удовольствием чистит снег, летом пропалывает огород, обрабатывает и сортирует выросшие овощи", - говорит Анастасия.
На все руки мастерица
Сейчас Таня живет полной жизнью - занимается спортом: два раза в неделю теннисом, три раза в неделю легкой атлетикой, два дня у нее кружки - живопись, хореография, театральный.
Грамоты и дипломы, полученные Татьяной в различных конкурсах и соревнованиях, едва умещаются на полках.
Девочка, несмотря на диагноз, может передвигаться по городу самостоятельно, сама покупает в магазине продукты.
"Я всегда говорила: не надо делать акцент на инвалидности. У меня с самого рождения Тани был страх – что будет с ней, когда ей исполнится 18 лет. Главным для меня было сделать все, чтобы она не была обузой никому, чтобы она не стала бытовым инвалидом, чтобы она могла себя накормить и обслужить. Я с нее требую так же, как со своих здоровых детей (у Тани есть младшие сестра и брат) одинаково. Она научилась гладить, сама пылесосит, моет пол. Уже много лет я не чищу картошку, Таня чистит, сало сама солит, фарш крутит, аджику варит. На все руки мастерица", - с гордостью говорит Анастасия Швец и заключает, что за будущее дочери больше не боится.
А еще признается, что иногда ей хочется посмотреть в глаза тем врачам, которые пророчили Тане жизнь "овоща" и медленное умирание в казенных стенах интерната.
Фото и текст Елены Бережной