Нулевой пациент. Как в 90-е в Казахстане впервые обнаружили ВИЧ

40 лет назад был открыт вирус иммунодефицита человека. А уже в 1987 году о нем всерьез заговорили в Казахстане. В то время его только начинали изучать и о путях передачи ВИЧ было множество заблуждений. К счастью, сейчас ситуация уже совершенно иная. Мы знаем все о способах защиты, количество случаев заражения значительно снижено, а люди, живущие с этой болезнью, получают необходимую терапию. На сегодняшний день в Казахстане на диспансерном учете больше 28 тысяч человек, живущих с ВИЧ. 295 из них - дети. Но как так вышло, что однажды вирус попал в нашу страну? В каком из регионов были выявлены первый случай и вспышка заболеваемости ВИЧ? С этими и другими вопросами корреспондент Tengrinews.kz обратился к тем, кто был на передовой в 90-е, а также в Казахский научный центр дерматологии и инфекционных заболеваний.

Первыми были иностранцы

Первые четыре случая ВИЧ-инфекции на территории Казахстана были зарегистрированы в 1987 году в Алматы. Вирус обнаружили у студентов, прибывших из африканского региона. Расследование показало, что заразились они за пределами нашей страны, точнее у себя на родине. С этого момента в Казахстане началось, как говорят врачи, противостояние эпидемии ВИЧ-инфекции. 

Для профилактики и борьбы со СПИДом сначала была создана служба, после открыли республиканский, затем областные и городские центры. В 90-е принимались первые законы и специальные программы, связанные с этой болезнью. В то время уже было известно о путях передачи вируса. Тем не менее информированность населения многих стран оставляла желать лучшего. Надо отметить, что к 1995 году в Алматы уже было выявлено 12 положительных тестов на ВИЧ. С 1997 года во всех регионах Казахстана зарегистрированы случаи вируса иммунодефицита человека.

"Оценивая первые официально зарегистрированные случаи инфицирования ВИЧ на территории Казахстана, следует заключить, что первые случаи ВИЧ-инфекции были выявлены как у иностранных граждан, приехавших в бывший СССР из дальнего зарубежья, так и у граждан Казахстана, инфицированных ВИЧ за пределами страны", - добавили в научном центре.

"Было много шума"

Первый же случай ВИЧ-инфекции, выявленный среди казахстанцев, был зарегистрирован в Карагандинской области в 1990 году. Подробнее об этом и о том, что после этого последовало, корреспонденту Tengrinews.kz рассказала Крюкова Валерия Александровна. Она работала в Карагандинском областном центре СПИД (с момента его открытия в 1989 году) заведующей отделом организации эпидемиологического обследования населения, методической и профилактической работы.

"В апреле 1990 года мы выявили первый случай ВИЧ-инфекции. Это был первый человек с ВИЧ среди граждан Казахстана. Выявился он, скажем так, рутинно, при медицинском осмотре. Тогда окончательный диагноз подтверждали в Москве, во Всесоюзном центре СПИД. Диагноз лабораторно подтвердили, и мы начали работать с пациентом. Это был молодой мужчина из Карагандинской области, чья работа была связана с поездками по Союзу.

Он не пошел с нами на контакт. А случай нужно было расследовать. С нас требовали выяснить все: где заразился, кого заразил сам и так далее. Позже выяснилось, что он принадлежит к одной из групп рискованного поведения – сексуальным меньшинствам. Сложность была в том, что тогда уголовное наказание за мужеложство было регламентировано статьей уголовного кодекса. Никто, конечно же, в здравом уме не будет рассказывать то, что может привести к уголовной ответственности.

Контактных лиц выявить не удалось. Тем не менее шума было много. По распоряжению межведомственной комиссии, созданной при Минздраве, были организованы медико-милицейские бригады, которые проводили рейды по выявлению лиц из групп рискованного поведения. И журналисты подсуетились тогда, не в обиду вам будет сказано... Помню заголовки вроде "Чума ХХ-го века пришла к нам" и тому подобное. Парень этот уехал в Москву для обследований и лечения. Потом в течение года случаи не регистрировались", - вспоминает Валерия Крюкова.

В 1991 году был выявлен второй случай, а следом за ним и третий.

"Оба мужчины. И оба оказались из групп рискованного поведения, то есть мужчины, практикующие половую связь с мужчинами. Один из них нам сказал, что таких людей немало, они между собой общаются и что если мы хотим иметь доступ в эту группу для профилактики ВИЧ-инфекции, то работать должны строго конфиденциально. Он выдвинул нам некоторые условия личного характера и пообещал, что если мы их выполним, то он даст нам контакты своих знакомых с их, разумеется, согласия. Мы понимали, что иначе мы никогда не сможем выйти на людей из этой группы риска. Мы пообещали ему то, о чем он попросил, и обещание свое сдержали. Он тоже свои обещания сдержал, и мы начали работать с этими ребятами.

И это даже привело в дальнейшем к созданию неправительственной организации, которая на протяжении многих лет сотрудничала с центром СПИД. Определенный круг ребят был с нами на связи. А они уже доносили информацию своим знакомым и раздавали средства защиты тем, кто к нам не приходил. Я вам так скажу: если диагноз у контактных лиц не подтверждался, мы, наверное, радовались даже больше, чем сам контактные", - рассказывает Валерия Александровна.

Однако тогда работники Карагандинского областного центра даже не подозревали, что их ждет через несколько лет.

"Сначала 36. Потом 300"

После регистрации первых трех случаев в течение нескольких лет было некое затишье. До того момента, пока не случилась вспышка ВИЧ-инфекции в 1996 году в городе Темиртау среди потребителей инъекционных наркотиков.

"Первый случай был выявлен у мужчины в следственном изоляторе. Стаж употребления наркотиков у него был более 20 лет. Но на учете в наркологическом диспансере он не состоял. И привлекался он не по статьям за употребление или хранение наркотиков, а за грабежи и прочие уголовные правонарушения. Он нам тогда так сказал: "Ну если у меня ВИЧ, то знайте, у половины Темиртау ВИЧ, потому что я там кололся со всеми подряд". Он нам никого не назвал, так как это было, цитирую, "не по понятиям"... И вскоре начали выявляться в Темиртау случаи ВИЧ-инфекции.

Когда мы начали работать с этими ребятами, которые в основном были молодыми, они нам начали называть контактных лиц, с которыми вместе употребляли наркотики. И вот если полового партнера назвать сложнее, а тем более сказать, что у него ВИЧ и ему нужно провериться, то люди, употребляющие наркотики, называли контактных более охотно.

За полгода мы выявили 36 случаев, на следующий год уже 300... Мы увидели, что там была самая настоящая вспышка ВИЧ-инфекции среди лиц, употребляющих инъекционные наркотики, которые, как правило, не состояли на наркологическом учете. В той ситуации, чтобы хоть как-то замедлить темпы распространения ВИЧ-инфекции, было необходимо воздействовать именно на инъекционный путь передачи наркотиков. Нам на помощь пришли специалисты из ЮНЕЙДС (Объединенная Программа ООН по ВИЧ/СПИД в странах Центральной Азии), и в Темиртау открылся первый пункт обмена шприцов. Именно обмена, так как обязательным условием для получения нового шприца было необходимо принести использованный шприц, чтобы не было повторного использования", - вспоминает собеседница.

Однако с пунктами обмена шприцов не все было так просто. Недопонимание было как со стороны местных властей, так и среди сотрудников правоохранительных органов.

"Это было очень сложно, потому что в те времена шприцов было недостаточно даже в больницах. Была нехватка всего. Приходилось работать с акиматом и объяснять, для чего все это нужно делать, потому что было много негативных моментов. Плотно и долго приходилось работать с УВД. Нужно было объяснить, чтобы сотрудники УВД не задерживали людей у пункта обмена шприцов, иначе они туда больше не придут. Хотя случаи были. Мы объяснили, что это необходимо, чтобы защитить других, еще не инфицированных людей.

Ребята, которые употребляли наркотики, сначала боялись приходить. Но сарафанное радио все же работало, и людей становилось все больше. В какой-то момент они начали приходить просто толпами. В пункте обмена не закрывались двери. Пришлось открыть еще один пункт. Потом еще один. По республике нигде этого на тот момент не было, только в Темиртау. Конечно, все это были те люди, которые не могли позволить себе купить дозу дорогого наркотика и индивидуальный шприц. Это была именно та категория людей, которые не состояли на учете, где-то воровали, где-то собирались, вместе варили наркотики и одним шприцом кололись. Мы знали, что они есть, но не думали, что их так много. В день в пункты обмена до 500 человек приходило. Лица, употребляющие инъекционные наркотики, которые состояли на учете, оказались всего-навсего верхушкой айсберга", - рассказывает Валерия Александровна.

Одного из пациентов врач вспоминает до сих пор.

"Хороший молодой человек. Ну знаете, есть такие ребята, которые именно хорошие, про которых ничего плохого не подумаешь. Он был жителем Темиртау. Когда ему исполнилось 18 лет, он ушел в армию. И вот он нам рассказывал: "Я когда уходил в армию, я уходил со своего двора, здесь все было хорошо. А когда я вернулся, я был в шоке. К этому моменту все мои друзья и знакомые кололись. И многие уже даже умерли от передозировки". Он рассказал, что хотел уехать, но некуда было. В итоге он сам попал под плохое влияние. Я у него спросила: "Ну как же так?" А он ответил: "Вот вы выходите на улицу, и из твоего окружения нет ни одного человека, который бы не употреблял наркотики…" У него в итоге был выявлен ВИЧ.

Нам приходилось ездить по домам людей, живущих с ВИЧ. Были в таких квартирах, что я даже сама не представляла, что они существуют… Это, к примеру, квартира, в которой живут мать и сын. Сын употребляет наркотики. Вплоть до того доходило, что в квартире нет ни дверей, ни оконных рам, ни даже батарей. Все продано, чтобы купить дозу. И мать уже просто нам говорила: "Пусть он умрет, уже нет никаких сил". Это, конечно, трагедия. В этой ситуации было много созависимых людей, у которых не было ВИЧ, но мы и с ними работали: консультировали, объясняли все, утешали", - делится страшными подробностями Валерия Крюкова.

"Врачи требовали списки"

По воспоминаниям Валерии Александровны, реакции, когда человек узнавал о своем диагнозе, были совершенно разные.

"По правилам послетестового консультирования, если у человека выявляли ВИЧ, то во время первого разговора с ним мы сразу же без всяких намеков сообщали ему о диагнозе. И дальше уже выстраивали диалог. Были те, кто отрицал и требовал провести анализ повторно, некоторые проявляли агрессию, другие замыкались в себе. Некоторые были безразличны: это в основном те, кто употреблял наркотики достаточно длительное время и внутренне был готов услышать страшный диагноз.

Психологически было сложно. Так как на тот момент мы ничего не могли людям предложить, ведь специфическая терапия появилась значительно позже. Это сейчас сообщают о диагнозе и сразу говорят, что есть препараты, что будем лечить и продлим вам жизнь. У нас этого не было в то время. Конечно, мы проводили обследования, поддерживали организм определенными препаратами и симптоматическим лечением. Старались организовать при необходимости и стационарное лечение, хоть это и было непросто.

Сотрудники медицинских учреждений боялись и не хотели обслуживать таких людей, и их можно было понять, так как не хватало не только инструментария, но и элементарных средств индивидуальной защиты – перчаток. Руководители медицинских учреждений требовали у нас списки всех выявленных людей с ВИЧ. Мы объясняли им, что, во-первых, тогда мы нарушим конфиденциальность, которая регламентировалась Законом о ВИЧ/СПИДе, а во-вторых, в больницу могут поступать пациенты в серологическом окне, то есть уже инфицированные, но пока имеющие отрицательный тест на ВИЧ и которые еще не знают о своем диагнозе. Такой период серологического окна в то время составлял около четырех недель.

Списки выявленных — это мнимая безопасность. Соблюдение дезинфекционно-стерилизационного режима в больницах во все времена — вот основной и непреложный закон профилактики внутрибольничного заражения не только ВИЧ-инфекцией, но и гепатитами В и С. Списки мы, конечно, никакие не давали. Постепенно обучали медработников. Важным был вопрос акушерско-гинекологической помощи. Потому что были роды у женщин, живущих с ВИЧ. И зубы лечить им нужно было. Много было сложных моментов.

Продолжительность жизни наших пациентов от момента установления диагноза до смерти в то время сложно было измерить, так как почти все они были потребителями наркотиков и погибали от передозировок, криминала и так далее. Но совершенно точно понятно, что длительность и качество жизни при наличии специфического лечения однозначно выше, и сейчас эта возможность есть. 

Тот первый пациент, который был выявлен в 90-м году, наблюдался, проходил лечение в Москве. В течение нескольких лет мы имели сведения от нем, но потом связь потерялась. Я думаю, что сейчас его уже нет в живых. Хотя он был совсем молодым", - резюмировала Валерия Крюкова.

Терапия. И не только для людей с ВИЧ

Сейчас все казахстанцы, у которых выявлен вирус иммунодефицита человека, могут получать специальную терапию. Это бесплатно. Человек ежедневно принимает специальные препараты (иногда это всего одна таблетка в сутки), тем самым доводя так называемую вирусную нагрузку почти до нуля. Антиретровирусная терапия не только не дает вирусу перейти в стадию СПИДа (когда иммунитет человека почти не работает), но и максимально снижает риск передачи ВИЧ половому партнеру или от матери к ребенку. 

До 2005 года терапии в нашей стране не было. К тому моменту вследствие СПИДа ушло из жизни 200 человек. Для больных в те годы смерть была лишь вопросом времени. Ослабленный организм в какой-то момент переставал бороться с различными бактериями, грибками и вирусами, ежедневно атакующими наш организм, и человек "сгорал" за короткий срок. Врачи могли лишь облегчить страдания больного, проводя симптоматическое лечение. 

"С 2005 года начали антиретровирусную терапию в Республике Казахстан 28 людей, живущих с ВИЧ за счет средств Глобального фонда для борьбы со СПИДом, туберкулезом и малярией. В настоящее время в Казахстане внедрены рекомендации ВОЗ, в соответствии с которыми лечение назначается сразу после установления диагноза, тогда когда ранее лечение назначалось только при определенном уровне СД4 клеток. Для лечения ВИЧ-инфекции применяются современные антиретровирусные препараты за счет средств государственного бюджета. Терапию на сегодняшний день получают больше 26 тысяч казахстанцев", - объяснили в казахском научном центре дерматологии и инфекционных заболеваний.

Помимо препаратов, предназначенных людям, живущим с ВИЧ, в Казахстане есть также бесплатная до- и постконтактная терапия. В обоих случаях она может помочь предотвратить передачу вируса от больного к здоровому человеку, а также не дать вирусу распространиться в организме последнего.

"На сегодня в РК доконтактную профилактику принимают 1497 клиентов, из них 621 - мужчины, имеющие секс с мужчинами, 248 секс-работниц, 324 человека, употребляющие инъекционные наркотики, 9 трансгендерных людей и 265 дискордантных пар (пары, в которых один из партнеров ВИЧ-положительный, а другой - ВИЧ-отрицательный). В будущем количество людей из группы рискованного поведения, принимающих доконтактную терапию, планируется увеличить.

Постконтактная профилактика - это антиретровирусная терапия, применяемая с целью снижения риска передачи ВИЧ после возможного инфицирования (например, после незащищенного полового контакта). Прием антиретровирусных препаратов при "аварийной" ситуации необходимо начать в течение первых двух часов, но не позднее 72 часов после контакта с биологическим материалом человека, у которого может быть ВИЧ. Постконтактная профилактика предоставляется в организациях здравоохранения в сфере профилактики ВИЧ-инфекции и во всех медицинских организациях, где произошла аварийная ситуация, бесплатно в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи", - пояснили в научном центре. 

К сожалению, иногда отмечаются единичные случаи, когда граждане, у которых выявлен ВИЧ, пропадают или вовсе не верят в свой диагноз. Они отказываются от дальнейшего обследования и лечения. 

"Специалисты центров по профилактике ВИЧ-инфекции по всем таким случаям проводят эпидемиологическое расследование, поиск и привлечение к лечению и наблюдению с привлечением психологов и психотерапевтов. Бывают также и случаи ВИЧ-диссидентства (когда человек не верит в существование ВИЧ в принципе). Они единичные по РК. В большинстве случаев они отказывались от наблюдения и лечения из-за религиозных причин. Специалисты центров по профилактике ВИЧ-инфекции на постоянной основе проводят работу с такими людьми, привлекают психологов, в результате чего многие из них начинают принимать антиретровирусную терапию", - говорят в научном центре. 

Полное излечение от ВИЧ?

На сегодняшний день известно уже о пяти случаях излечения от ВИЧ. Однако способ, который помог людям выздороветь, нельзя назвать панацеей.

"Все известные случаи излечения от вируса связаны с пересадкой костного мозга или стволовых клеток, полученных от доноров, у которых есть особая мутация дельта-32 в гене CCR5, она и делает носителя невосприимчивым к ВИЧ. Однако такая терапия подходит далеко не всем и имеет серьезные побочные эффекты. Кроме того, данная операция дорогостоящая и проводится только по показаниям. На сегодняшний день ученые ищут более безопасные способы повлиять на ключевой белок.

Вирус иммунодефицита человека постоянно меняется и мутирует, и это происходит очень быстро. Теоретически разработать препарат или вакцину против какого-то одного штамма ВИЧ можно, но это не поможет излечиться от ВИЧ, так как есть другие штаммы. Гораздо сложнее пытаться создать препарат или вакцину против такого огромного количества вариантов вируса, тем более что все время возникают новые.

По всему миру ученые работают над разработкой вакцин, однако возникают определенные препятствия – иммунный ответ. Невозможно до конца дать прогноз о том, как поведет себя человеческий организм, ведь его иммунитет уникален и многогранен, так что на его изучение будет уходить не одно десятилетие. Сегодня же только остается надеяться на выход полноценной вакцины", - резюмировали в центре.

Текст подготовил: Иван Сухоруков