"Ночью плачу, а утром улыбаюсь". Как мама вытаскивает дочь из аутизма

"Если руки опустить, то ребенок уйдет в свой мир. Ему уже ничего не нужно и не интересно. Моя дочь ни на что не реагировала, закрывалась, зависала. Ее невозможно было вывести из этого состояния. Она как статуя замирала: ничего не слышала, не видела, можно было топать, в барабан стучать..."

Эпизод из своей жизни Елена Савина сейчас вспоминает уже спокойно. Но четыре года назад, когда они с мужем узнали о диагнозе младшей дочери, им было страшно. Тогда маленькая Ева не замечала родителей, не улыбалась им и даже не смотрела в глаза. Савиным удалось вывести из этого состояния дочь, но их борьба за будущее Евы продолжается... Врачи говорят про таких родителей "настоящие герои", потому что только сильные духом люди способны вести по жизни детей-аутистов. 

В рамках спецпроекта "Герои среди нас" Tengrinews.kz расскажет историю Елены Савиной. 24 часа в сутки, семь дней в неделю из года в год такие мамы, как она, проделывают большую работу, чтобы адаптировать особенных детей к жизни. 

Это Ева Савина. Когда она знакомится с незнакомыми людьми, то представляется как Ева Владимировна. В ноябре ей исполнится семь. Глядя на нее, сразу не скажешь, что перед вами аутист. 

Ева третий ребенок в семье Савиных. До года она была обычным ребенком. Позже родители стали замечать странности в поведении дочери. Она не просилась на руки, часто кричала, выгибалась или, наоборот, долго молчала, замыкаясь в своем мире. 

"Она нам в глаза не смотрела, такие звуки издавала, похоже было на крик дельфинов. Если ей что-то не нравилось, он визжала безостановочно. Педиатры успокаивали, говорили, что все у нас будет нормально. Но лучше не становилось, мы ее поцеловать не могли, у нее начиналась истерика. Но я все равно мужу и старшим детям сказала: "Мы будем ее обнимать и целовать. Ребенок должен знать, что такое любовь и ласка", - вспоминает Елена. 

Женщина усиленно занималась с дочкой, часто с ней разговаривала. Но несмотря на все ее усилия, вскоре Ева  вовсе перестала реагировать на окружающий мир. В три года врачи диагностировали у нее аутизм.

"В Петропавловске мы попали к прекрасному психиатру Ларисе Владимировне. Она нам сказала про этот диагноз. Для меня это был шок. Я месяца два, наверное, находилась в "коматозном состоянии". Страшно было. Что мы тогда знали про аутизм? Мы видели в фильмах, где аутистов показывают как ненормальных людей. У нас неправильное мнение было об этом диагнозе. Я тогда сказала, что мы будем бороться..." - рассказывает Елена.  

Сейчас Ева осознанно целует и обнимает своих родных. Родители не дали ей уйти в свой мир. Буквально на пальцах все объясняли и знакомили ее с окружающим миром. А главное - родители любят свою дочь такой, какая она есть. 

"Было очень сложно. Это ежедневные тренировки, уроки, занятия. Мы рано встаем: позавтракали, потом у нас начинается рисование, лепим, делаем аппликации, мелкую моторику развиваем. Она у нас вообще не говорила. До одного года отдельные слова произносила, а в один день перестала говорить. Мы по новой начали учиться. Она молодец, трудолюбивая. Но к этому ребенка нужно приучить".

Елена говорит, что работать с Евой нужно постоянно. "Если ты дашь слабину, не достигнешь результатов. Как бы тебе жалко ни было ребенка. Трудно бывает... ночью спать ложишься, поплачешь, а утром просыпаешься с улыбкой. Потому что если руки опустить, то ребенок уйдет в свой мир. Ему уже ничего не будет нужно", - признается женщина.

Раз в год Елена Савина с дочкой приезжает в столицу на реабилитацию в национальный центр. Здесь оказывают помощь детям с психоневрологической патологией, используя комплексную коррекцию двигательных, психоэмоциональных и речевых нарушений. 

"Здесь курс лечения проходим и возвращаемся домой, дальше работаем. У нас практически отдыха нет. Иногда она мне говорит: "Мама, я устала". Я говорю: "Доча, сейчас мы все это изучим, сделаем, и потом ты будешь отдыхать". Мы с ней пишем, читаем, играем, но даже эти игры несут пользу и развитие. А ведь было так, что она элементарные вещи не понимала. Мамы таких деток не должны отчаиваться. Любить своих детей нужно, бороться за них, работать с ними нужно. Если мамы постараются, то они вытащат своих детей", - говорит Елена. 

В этом году Ева пойдет в первый класс, в обычную школу. 

"Я хочу, чтобы мой ребенок был готов жить в социуме. Мир жесток. Мы не вечные, ей нужно научиться жить в этом мире. Если я ее не подготовлю, кто ее подготовит? Педагоги и врачи - это, конечно, хорошо. Но основное время родители должны заниматься, заниматься и заниматься..." - уверена Елена Савина. 

В Казахстане 85 тысяч детей-инвалидов. Хотя в миру уже давно не принято называть их инвалидами - говорят, что это дети с особенными потребностями, со специфическими нуждами. Больше половины из них дети с ДЦП, в этом списке есть и аутисты. Все они ежегодно проходят курс лечения в Национальном центре детской реабилитации. 

Шолпан Булекбаева

Глава Национального центра Шолпан Булекбаева отмечает, что всем мамам, впервые попавшим сюда, советуют принимать ребенка таким, какой он есть, и радоваться вместе с ним жизни. Какой бы тяжелой она ни была.

"По крайней мере, нужно улыбаться ребенку. Есть четыре категории мам. Одна категория, кто действительно принимает, страшно переживают за ребенка, гиперопекают его. Всю жизнь кладут на ребенка и не рожают, пока его на ноги не поставят.  То есть эти люди чересчур стараются, ничего не дают делать ребенку, самопожертвованием занимаются. Ребенку, конечно, хорошо, его покормили, за него все сделали, но он не адаптируется...

Другая категория - мамы, у которых и агрессия, и депрессия, и злость. Они подавляют своих детей. Третья категория - мамы, которые смирились. Ей все равно - будет лучше, не будет. Какое-то равнодушие... Съездила один раз на реабилитацию, есть эффект - хорошо, нет - ну и ладно. Но есть и другие мамы - позитивные. И мама Евы как раз такая", - отмечает руководитель Национального центра детской реабилитации, говоря про нашу героиню Елену Савину.

"Мама Евы во всем видит позитив. Она всегда улыбается. Она и сама нарядная, и девочку красиво оденет. И по девочке не скажешь, что у нее проблемы, а у нее ведь аутизм", - добавляет Шолпан Булекбаева. В беседе с нами она вспомнила еще один случай, когда одна из матерей так же, как и Елена, упорно занималась с больной дочкой и благодаря этому добилась отличных результатов. На днях эта женщина написала Шолпан. 

"Здравствуйте, Шолпан Адильжановна! 25 лет назад вы поставили на ноги мою Кариночку. Я вчера, когда увидела вас в Facebook, заплакала, вспомнив те годы в больнице. Карина сейчас живет и учится в Малайзии на магистра бизнес-администрирования, ей 28 лет. У нее все хорошо. Временами проходим обследование. Мы вас никогда не забудем, вы наш первый доктор, кто вселил в нас надежду..." - зачитывает сообщение наша собеседница и добавляет: "Конечно, таких детей у нас много, кто добивается таких успехов, самое главное для таких деток - моральная поддержка родителей и любовь".

Спецпроект "Герои среди нас" проводится при поддержке компании Евразийская Группа (ERG). Также совместно с компанией ERG ранее были запущены спецпроекты "Талантливые дети", "Победители".