"Мой ребенок снова стал младенцем". Мать из Нур-Султана не стала мириться с аутизмом своего сына

История о том, как жительница Нур-Султана, узнав о диагнозе своего ребенка, сначала потеряла всякую надежду, была в полном отчаянии, но потом взяла себя в руки и добилась того, что у ее сына произошел прогресс в обучении.

Сауле с мужем и семилетним сыном Тимуром живет в старом общежитии в жилом массиве Пригородный (рядом со столичным аэропортом). Их комната занимает всего 13 квадратных метров.

И если обшарпанные коридоры общежития навевают грусть и уныние, то крохотная комната семьи Сауле вызывает только позитивные чувства. Их уютное гнездышко как луч света в темном царстве.

Кстати, о темном царстве. Несколько лет назад в жизни Сауле был период, когда она испытала сильнейший стресс, она признается, ей было так плохо, что даже жить не хотелось.

"Когда в возрасте пяти с половиной лет нам поставили диагноз "детский аутизм", у меня случился нервный срыв, это для меня был приговор, ведь я надеялась на лучшее. Я три дня плакала, вообще не могла ни говорить, ни есть", - рассказывает женщина.

"А потом взяла себя в руки. Я сказала себе: этот ребенок нужен только тебе, ты должна его поднять, все в твоих руках. Решила: в бой, надо бороться с этим недугом, я не сдамся. Но было очень тяжело психологически, даже было желание выброситься из окна. Но меня поддержал супруг мой. Он дал мне веру. Он сказал: у нас хороший, здоровый мальчик. Благодаря моему супругу у нас все хорошо", - признается женщина.

Она не смогла сдержать слез. Заметив это, ее сын подумал, что угроза исходит от корреспондента (то есть меня), и попытался защитить маму, но она ему объяснила, что "дядя хороший". Чтобы успокоить взволнованного ребенка, мама начала с ним читать книгу "Репка". Мальчик в считаные секунды забыл о слезах и начал наизусть пересказывать любимую сказку.

"Я до сих борюсь с этим недугом и надеюсь, мы достигнем хороших результатов. Конечно, с помощью всех специалистов, которые нас окружают. Я уже приняла его диагноз, самое главное - принять душой, теперь мне легче стало. Сначала, конечно, было тяжело, я скрывала, стеснялась, а потом я решила, что нельзя это скрывать, надо говорить, всем говорить, и сейчас я уже не стесняюсь, я даже горжусь, что у меня такой мальчик. Я его люблю", - говорит Сауле.

На самом деле свою борьбу за сына она начала еще до того, как получила диагноз. Несмотря на особенности, ее сын ходил в обычный детский сад, в группу с обычными детьми. Чтобы это стало возможным, Сауле устроилась в этот детсад техничкой.

"Он три года ходил в группу с обычными детьми, и это для него был большой плюс, большой успех, потому что он научился сам обслуживать себя, кушать, одеваться, раздеваться, соблюдать режим дня. Он там всему научился, участвовал в утренниках, танцевал. Речь как таковая у нас только недавно появилась. Этот садик дал большую поддержку моему сыну, там другие детки его хорошо восприняли, ему все помогали дружно", - отмечает мама Тимура.

Сауле говорит, что ее сын родился здоровым и до двух с половиной лет рос обычным ребенком. Но потом что-то произошло.

"В два с половиной годика я заметила у ребенка странности. Я считаю, это началось после того, как мы прививку АКДС получили. У нас температура была, а потом он как овощ стал, у нас пошел откат назад. До этого он говорил какие-то слова, те же "мама-папа", но вдруг он перестал говорить. То, что он умел до двух с половиной лет, он все забыл, ребенок как будто заново родился, начал агукать, мой сын как будто снова стал младенцем, начал плакать, капризничать, не спал ночами", - вспоминает Сауле.

(От редакции: эта публикация не является пропагандой отказа от прививок)

После того как Сауле приняла ситуацию, она начала много читать по теме аутизма, общаться с родителями таких же детей. Поняла, что в случае с ее сыном очень важна социализация, чтобы он тесно был связан с окружающим миром и не замкнулся, сидя дома в четырех стенах.

Она решила, что Тимуру нужно ходить в обычную школу. Так Тимур пошел в первый класс.

Неподалеку от жилого массива Пригородный есть школа № 88. В ней, помимо Тимура, учатся еще десять детей с диагнозом "аутизм".

На занятия они ходят в сопровождении специального педагога - тьютора (наставник, педагог-ассистент), который постоянно поддерживает ребенка.

В силу особенностей дети с аутизмом не всегда могут высидеть весь урок, поэтому находятся они на предмете сокращенное количество времени. А после идут в кабинет поддержки инклюзии, где с ними занимаются педагоги по специальной программе.

Вообще, такая модель в каком-то смысле еще новшество для Казахстана. Тимуру и другим ребятам с аутизмом, можно сказать, повезло, ведь они имеют возможность ходить в обычную школу.

Это стало доступно благодаря фонду "Болашак". За пять лет специалисты проекта, который реализует фонд, добились того, что 400 детей с аутизмом по всему Казахстану начали учиться в общеобразовательных школах, ходить в класс с обычными детьми.

"Самая глобальная наша задача - чтобы ребенок ходил в обычный класс со своими сверстниками, чтобы он общался с такими, как он, наравне", - говорит председатель попечительского совета корпоративного фонда "Болашак" Динара Чайжунусова.

"За эти годы мы видели много интересных, потрясающих детей. Например, у нас есть мальчик, который решает длинные числовые ряды в уме, но его не брали в школу, потому что он казался им странным. Но это не должно быть поводом для исключения ребенка, ведь он находит ошибки всех своих сверстников, это реально талантливый мальчик. Мы помогали сделать так, чтобы он пошел в школу", - рассказывает она.

Сегодня уже есть успешные примеры, когда дети с диагнозом "аутизм" сначала ходили на занятия в сопровождении тьютора, а потом стали ходить на уроки самостоятельно.

"Я недавно была в Усть-Каменогорске, одна мама говорит: вы знаете, нам сказали, что наш ребенок никогда не пойдет в школу, нам сказали, что мы не обучаемы и это невозможно. А в итоге ребенок, проучившись один год, ходит уже в обычный класс и без тьютора, вообще без поддержки. Есть и другие примеры, когда дети с аутизмом после нашего проекта ходят в школу как обычные дети. И это меняет судьбы людей", - говорит Чайжунусова.

Но проекты эти, как правило, реализуются там, где навстречу специалистам фонда идут школы и местные чиновники.

"Меня иногда поражает. Допустим, идет какое-нибудь заседание, и мне говорят: ну ходят же дети с аутизмом в школу. Я говорю, да, ходят в кабинеты, которые мы открыли. Но мы сейчас фактически подменяем государственную функцию. То есть наша задача сделать так, чтобы это все само заработало. Мы открыли такие кабинеты для того, чтобы завтра акиматы и управления образования это видели и мультиплицировали этот опыт", - отмечает председатель попечительского совета фонда.

"Например, мне начальник городского управления образования в одном регионе знаете какой вопрос задал? Он спросил: "А какой наш интерес?" Я иногда чуть в ступор не впадала от тех фраз, которые я слышала. А в другом регионе был случай, когда директор школы вымогал взятку с тьютора за то, чтобы его на работу взять", - рассказывает она.

Вместе с тем Чайжунусова говорит, что некоторые молодые чиновники, наоборот, сами просят, чтобы в их регионах открыли такие кабинеты. Так что понимание важности такого проекта к госслужащим постепенно приходит. Вот, например, директор этой школы с удовольствием восприняла идею открыть кабинет инклюзии.

В кабинет поддержки инклюзии заходят дети в сопровождении тьюторов. Здесь ученики могут немного отдохнуть от напряженного урока, выплеснуть энергию и потом продолжить обучение.

Как рассказывают сотрудники этого кабинета, на детей с аутизмом не лучшее влияние оказало закрытие школ на карантин. Ведь им пришлось перейти на дистанционный формат.

"К сожалению, некоторые навыки потерялись в процессе дистанционного обучения весной, потом были летние каникулы, и получается, когда они к нам вернулись, нам пришлось заново это все восстанавливать", - рассказывает специалист кабинета поддержки инклюзии Адилия Капизова.

Как говорят специалисты фонда, на сегодняшний день в Казахстане, по минимальным подсчетам, 35 тысяч детей с аутизмом, но если учитывать, что не все родители могут распознать у своего ребенка такой диагноз, то цифра может доходить и до 50 тысяч.

Выходной день Тимур проводит дома. Как отмечает его мать, занятия в классе с обычными детьми и посещение кабинета инклюзии положительно сказываются на нем.

"У нас есть большие изменения, появилась усидчивость, понимание, раньше мы много чего не понимали, мне даже было очень тяжело с ним на дороге находиться. Он пять раз чуть под машину не попал, а у них еще сила большая, их удержать очень тяжело, и гиперактивность. А сейчас в этом плане мы уже чуть-чуть повзрослели", - говорит Сауле.

Она очень бы хотела донести до как можно большего количества людей, что такое аутизм. Потому что увидела, что в обществе очень немногие имеют представление об этом диагнозе. Ей часто приходилось выслушивать критику в общественном транспорте и других местах из-за активного поведения своего сына.

"Когда тебя не понимают со стороны люди, это тяжело. Видите, они гиперактивные, они могут кричать, у них свой мир, не все люди понимают это, очень много жестоких людей сейчас, нам многие замечания делают, говорят, вот вы разбаловали ребенка, успокойте своего сына. Но у них просто поведение такое, они как будто ерке бала - избалованные, но на самом деле это диагноз. Даже случалось, что я ругалась с водителями автобуса, мне говорили, чтобы мы ездили не в общественном транспорте, а на такси, из-за того, что он неспокойный.

Очень было много нюансов нехороших, вначале сильно плакала, расстраивалась, а потом у меня как бы панцирь образовался, я уже стала как защита над ребенком, как тигрица. Я уже ожесточилась чуть-чуть и уже начала отвечать", - признается Сауле.

Всю нашу беседу Тимур не сидел ни минуты. Он постоянно что-то делал, пытался куда-то залезть. Набегавшись, насколько это возможно сделать на 13 квадратных метрах, он взял в руки телефон и немного успокоился.

Сауле с мужем снимают эту комнатку уже семь лет. Все думают над тем, как бы им обзавестись своим жильем, чтобы было комфортно сыну, чтобы у них был в конце концов уже свой отдельный туалет (сейчас общий на несколько комнат). Но пока все средства уходят на лечение и развитие семилетнего Тимура (помимо школы, мальчик посещает большое количество кружков, в его случае это необходимость). Единственный вариант - ждать очереди на жилье. Но желающих там слишком много. Семья Тимура в этом списке под номером 14 633.

Подготовил Ренат Ташкинбаев