Клуб покупателей. Они называют своих детей "смайликами", но сами редко улыбаются

История о том, как в столице Казахстана собрались родители детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) в надежде, что их услышат.

Мужское братство - такое выражение пришло мне на ум, когда в понедельник вечером я оказался в компании Сагыныша, Каната, Бауржана и Талеха.

Сагыныш приехал в Нур-Султан из Тараза всего на один день. Мы беседуем с ним на вокзале, через несколько минут он сядет в поезд, чтобы вернуться домой.

"Мою дочку зовут Айсезим, ей один годик, она болеет спинальной мышечной атрофией. Болезнь начала прогрессировать и повредила легкие, в результате полтора месяца назад Айсезим попала в реанимацию. Сейчас она не может самостоятельно дышать, не может сама есть, дышит только через аппарат искусственной вентиляции легких, если ИВЛ отключить, она вообще не сможет дышать", - рассказывает Сагыныш.

"Каковы же прогнозы казахстанских врачей?" - интересуюсь я.

"Врачи говорят, что состояние ее будет только ухудшаться, никаких улучшений не будет. У них вообще не было опыта лечения этих болезней, и поэтому, когда в их практике встречаются дети с такими болезнями, они только их на аппарат ИВЛ ставят, родителей учат, как за ними ухаживать, а потом отправляют домой. Таким образом, дети просто доживают свои дни. А факт в том, что сейчас в современном мире есть препараты, которые уже в течение пяти лет успешно лечат эту болезнь", - говорит мужчина.

Препараты, о которых идет речь, - это "Золгенсма" и "Спинраза".

"Золгенсму" еще называют самым дорогим лекарством в мире. На наши деньги препарат стоит миллиард тенге. "Спинраза" стоит дешевле. Но родители детей с диагнозом СМА, как правило, отдают предпочтение именно "Золгенсме", потому что, во-первых, эффект от него лучше, во-вторых, его достаточно применить всего лишь один раз, тогда как "Спинразу" нужно получать в течение всей жизни.

Как и другие родители "смайликов", так ласково называют детей с диагнозом СМА, Сагыныш с супругой начали сбор на "Золгенсму". Сейчас они собрали десять процентов от необходимой суммы, что составляет 100 миллионов тенге.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Еркин Айсезим, 1 год (@aisezim_sma_taraz)

"В нашем случае "Золгенсма" может остановить прогрессирование болезни. Есть шансы, что благодаря этому препарату со временем состояние дочки улучшится и она сможет дышать самостоятельно. Мы надеемся на это", - говорит Сагыныш.

Параллельно со сбором на "Золгенсму" они добиваются того, чтобы на государственном уровне им выделили препарат "Спинраза", который, хоть и не обладает всеми преимуществами дорогостоящей "Золгенсмы", но тем не менее временно приостанавливает прогрессирование болезни. Для того чтобы ускорить процесс предоставления детям со СМА лекарства "Спинраза", Сагыныш и такие же, как он, и собрались в столице Казахстана.

Спокойно, без лишних эмоций, они развернули плакат с призывом о помощи и прошлись с ним по городу.

С этим же плакатом в руках они почтили минутой молчания память погибшего ребенка с диагнозом СМА. Эта смерть, можно сказать, сплотила их, и заставила выйти на эту мирную акцию.

"1 июля мы потеряли еще одного "смайлика", погибла девочка из Атырау, из-за болезни ее организм не выдержал. И поэтому мы собрались. Ведь если уже был один летальный исход, значит, будут еще. Мы хотим, чтобы нас услышали.

Суть нашей встречи в том, чтобы дети с диагнозом СМА получили "Спинразу" не через месяц, не через год, а сегодня. Препарат "Спинраза" не лечит, конечно, но хотя бы является поддерживающим, чтобы не допустить летального исхода", - это говорит 24-летний Бауржан, отец четырехмесячного Алихана.

"Мы впервые услышали про эту болезнь от врачей, нам сказали, что ребенок погибнет. А было все так: на 25-й день после рождения у моего сынишки отказали все органы движения, руки-ноги перестали двигаться, я начал бить тревогу, вызвал скорую помощь, бригада забрала их с матерью в больницу и там поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия", - рассказывает молодой отец.

Недавно он был на онлайн-встрече с представителем Минздрава, и там он, пытаясь сдерживать, насколько это возможно, эмоции, постарался максимально доходчиво донести до чиновников всю боль родителей "смайликов". Запись этого разговора опубликована на странице, где ведется сбор в помощь Алихану.

"Мы также ведем сбор на препарат "Золгенсма", в настоящий момент силами народа собрали 20 миллионов тенге. Мы не знаем, когда закончим сбор, но каждый час у него погибают мотонейроны (обеспечивают моторную координацию и поддержание мышечного тонуса), и поэтому, чтобы хотя бы временно остановить течение этой болезни, мы хотим, чтобы нам незамедлительно дали "Спинразу", - говорит Бауржан.

Чтобы получить препарат "Спинраза", родителям "смайликов" необходимо пройти ряд бюрократических процедур, а потом решение о назначении лекарства принимает региональный маслихат.

"Это очень долго", - говорят родители "смайликов".

Среди отцов детей со СМА можно заметить и уже знакомого нам Талеха Шахмарова. Это его сынишка Эмир впервые в Казахстане получил самый дорогой укол в мире - препарата "Золгенсма". С помощью неравнодушных людей им удалось собрать невероятную сумму - миллиард тенге.

"Хотелось бы, чтобы в Казахстане было централизованное снабжение препаратом "Спинраза", а не из бюджета конкретного региона. В настоящее время идет нагрузка на отдельную область, например, если ребенок родился в Уральске, то Западно-Казахстанская область должна сама решать эти проблемы, а если у области нет таких средств, то куда ей деваться, куда деваться родителям? Поэтому, на наш взгляд, это все должно идти из республиканского бюджета", - говорит Талех.

На фото - Эмир, тот самый мальчик, который получил укол стоимостью в миллиард тенге.

"Уже прошло полтора месяца с момента, как мы получили препарат "Золгенсма", и, в принципе, мы уже сейчас наблюдаем улучшения. Понятное дело, что это не значит, что после укола наш сын сразу взял и побежал, нет, но с каждым днем он становится тверже, крепче, у него появляются новые умения.

Например, раньше он не мог сидеть на попе и опираться на руки, сейчас для него это не проблема. Раньше он не мог, стоя на коленях, держать туловище, сейчас он с этим справляется. То есть постепенно прогресс идет, и это при том, что мы еще не начали сам процесс реабилитации, сейчас идет период адаптации. В настоящее время мы принимаем гормональные препараты, которые снижают некоторые побочные действия "Золгенсмы", потому что препарат сильный и дает нагрузку на организм", - рассказывает Талех.

Эмир садится в свою маленькую коляску и очень шустро начинает передвигаться по комнате. Каждый раз он радует родителей новыми умениями. А это значит, что их битва за "золотой" укол была не напрасна. Они вместе с неравнодушными людьми победили. Теперь хотят, чтобы точно так же победили и другие родители "смайликов".

Еще один участник клуба потенциальных покупателей "Золгенсмы" - Канат. Он с супругой также ведет сбор на препарат для своей дочки Фатимы.

"Фатиме поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия, первый тип" - самый сложный тип, у нее сейчас сложное состояние, температура, мы купили аппарат ИВЛ, он стоит 2,5 миллиона тенге", - говорит Канат.

Они специально приехали в столицу, чтобы приобрести и настроить аппарат искусственной вентиляции легких, брали они его не новый, а б/у, новый стоит еще дороже.

Родители в эти дни не отходят от Фатимы. Рядом с ней всегда прибор, который замеряет сатурацию. Поэтому в комнате постоянно раздается характерный пикающий звук.

"Когда показатель прибора 94-93, то нужен кислород", - поясняет мать маленькой Фатимы Дания.

Маленькая Фатима со старшей сестрой

Сложно, видя такую картину, не пропускать каждую ситуацию через себя. Вот и получивший во всех смыслах золотой препарат отец Эмира все равно вместе с родителями "смайликов". Говорит, со своей стороны чувствует небольшой долг перед гражданами, которые оказали помощь его сыну.

"Мы добьемся. В любом случае результат будет", - спокойно говорит он. Это сложно объяснить, но, видя настрой этих людей, почему то нет сомнений, что они своего добьются.

Кстати, сегодня маленькой Фатиме исполнилось восемь месяцев.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от СМАйлик Фатима Асқар 7м (@sma_fatima_uralsk)

Родители детей с диагнозом СМА обращаются на блог к министру здравоохранения. Глава Минздрава в своем ответе сообщает следующее:

"Министерством здравоохранения изучается международный опыт лекарственного обеспечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями. Как показывает международный опыт, проблема обеспечения орфанными лекарственными препаратами существует во всех странах мира. При этом ни одно государство, включая развитые, не обеспечивает полностью всех пациентов с орфанными заболеваниями, учитывая дороговизну препаратов и нередко, отсутствие кардинального влияния на течение орфанного заболевания".

Вместе с тем, в ответе отмечается, что разработан план мероприятий по поэтапному решению проблем лекарственного обеспечению детей с социально значимыми и орфанными заболеваниями, "в том числе будет рассмотрен вопрос централизованного закупа, через Единого дистрибьютора".

От редакции: В информационное агентство Tengrinews.kz часто обращаются родители детей с самыми разными заболеваниями в надежде сделать максимальный охват начатым сбором. Поток таких обращений настолько большой, что журналисты издания просто не в силах проверить и обработать весь объем информации. По этой причине иногда мы вынуждены отказывать в публикации каких-то материалов. Мы бы хотели обратиться к казахстанцам, которые не получили от нас ожидаемой поддержки, с просьбой отнестись с пониманием, если их ситуация не нашла отражения на нашем сайте. Мы не игнорируем проблемы людей, просто наши ресурсы тоже ограничены. Надеемся, что ситуация с лечением сложных детских заболеваний в нашей стране с каждым годом будет становиться лучше.