Каждое движение ребенка - это цена его независимости

В этом году исполняется пять лет реабилитационному центру "Қасиетті жол". Здесь получают необходимое лечение и реабилитацию дети с диагнозом "детский церебральный паралич" (ДЦП). И основная часть – это малыши из социально уязвимых слоев населения. Здесь о них заботятся первоклассные специалисты – реабилитологи, массажисты, специалисты ЛФК. Все они постоянно проходят специальное обучение, чтобы помогать маленьким пациентам с различными формами ДЦП.

Один из самых обожаемых детьми человек в этом реабилитационном центре – это его директор Айнур Нурхожаева. Именно она расскажет о работе, о детях, о том, какой ценой дается каждое усилие маленьких пациентов и к чему приводит в результате.

Реабилитационному центру "Қасиетті жол" в марте этого года исполнилось пять лет. Вы одна из тех, кто, можно сказать, стоял у истоков этого проекта. Расскажите, как все начиналось.

Этот волнительный момент я не забуду никогда. Ведь благодаря благотворительному фонду "Қасиетті жол" при поддержке Фонда развития социальных проектов Samruk-Kazyna Trust воплотилась наша мечта – открыть реабилитационный центр для детей с ДЦП. При поддержке Samruk-Kazyna Trust центр оснастили современным оборудованием. Были приглашены на работу специалисты, врачи, педагоги, инструкторы. Многие из них пришли к нам, проработав много лет на прежнем месте, а кто-то, не поверив в нас, в долгосрочность проекта, ушел.

9 марта 2014 года в семь утра вся наша команда единомышленников собралась впервые вместе. А уже в 8:30 распахнулась дверь, и зашел наш первый ребенок – мальчик по имени Муса. У него был гемипарез, малыш перенес два кровоизлияния в мозг, первый – еще до того, как ему исполнилось 40 дней. Муса вошел как к себе домой. С него-то и началась история "Қасиетті жол". В следующем году Муса пойдет в школу. Они до сих пор приходят к нам на консультацию, и мама работает со своим ребенком дома по нашим рекомендациям.

Итак, с первых дней работы центра и уже на протяжении пяти лет нашим постоянным партнером является Фонд развития социальных проектов Samruk-Kazyna Trust. Сегодня мы растем и расширяемся, можем помогать бесплатно большему количеству детей, нуждающихся в нашей помощи.

В Казахстане пусть немного, но есть и другие подобные центры. Чем от них отличается "Қасиетті жол"?

Нашей целью всегда было оказание комплексной качественной реабилитационной услуги. Мы стремимся обучить родителя и ребенка тому, что будет помогать им развиваться дальше. Например, ребенок не умеет жевать и постоянно поперхивается. В последующем у него из-за этого возникнет "немая" пневмония, малыш начинает кашлять, и его лечат антибиотиками.

Но если логопед его научит правильно снимать пищу с ложки, жевать, глотать, научит держать правильную позу во время принятия пищи, то таких осложнений не возникнет. Здесь действия логопеда являются профилактикой бронхолегочных заболеваний, болезней желудочно-кишечного тракта, контрактур, которые не дадут возможность ребенку принять какие-то позы. Таким образом, логопед – это специалист, который не только развивает речь, но и проводит вот такую огромную профилактическую работу по предупреждению вторичных нарушений.

Наши дефектологи выявляют скрытые возможности ребенка, его интеллекта, готовят в детские сады, в школу. Для нас важно, чтобы ребенок смог включиться в процесс обучения, чтобы он почувствовал себя равным среди сверстников, был независимым. Инструкторы учат ребенка движению. Например, чтобы он протянул свою руку маме. Цену этого движения поймет та мама, которая щекой ощутила ладонь ребенка или его объятия.

Движение рук - это самый сложный механизм. И когда мама видит, что ладошки сжимаются-разжимаются и она может положить туда кусочек хлеба, а ребенок доносит его до своего ротика, она не может сдержать слезы счастья. Не зря казахи говорят: "Бала қолын қимылдатса, өз нанын өзі тауып жейді" - "Если ребенок двигает рукой, он сам найдет свой хлеб".

Каждый специалист в нашем центре старается работать так, чтобы, во-первых, не сорвать ту компенсацию, с которой к нам ребенок пришел, предупредить осложнения. Во-вторых, наша задача -  улучшить качество жизни ребенка. Но вообще, лучше любых цифр и слов об эффективности проекта, о работе центра говорят смех детей и улыбки родителей.

Вы работаете только с детьми или родители тоже проходят какие-либо курсы?

Сейчас, спустя годы, я поняла, что мы занимаемся не только реабилитацией детей, а даже больше реабилитацией родителей. Если родитель потерял веру в себя, в своего ребенка, потерял себя в этой жизни, то он не может помочь своему ребенку. И мы здесь для того, чтобы вернуть к жизни родителей, чтобы их глаза засверкали. Надо, чтобы родители всегда помнили о том, что они самые главные участники в жизни ребенка. До того как услышали диагноз своего ребенка, они порхали, как бабочки. А теперь они должны летать и парить, потому что они первые реабилитологи для своего ребенка. Если оказанная помощь в центре не закрепляется дома, то грош ей цена.

Можете рассказать самую яркую историю из вашей практики?

2 144 ребенка прошли реабилитацию за пять лет. Для меня каждый из них имеет особое место в моем сердце...
У нас была девочка, Инаят. Она считалась "неперспективной". У нее ДЦП, судороги, она перенесла оперативные вмешательства, причем не всегда удачные. Но мама Инаят не сдавалась, хотя близкие отвернулись от нее , уговаривали "сдать" этого ребенка и начать все "с нуля". Но женщина упорно работала сутками, подрабатывала, сдавала свою квартиру и сама снимала комнату, чтобы встать на ноги. Сейчас они живут в своей квартире, мама имеет постоянную работу. Девочка с мамой регулярно приезжают к нам на реабилитацию. Эта история скорее не про болезнь. Она о силе духа, о человеке, который не сдался и пошел на все, чтобы помочь своему ребенку. Мама не потеряла себя, не озлобилась и не оставила дочь.

"Здоровые дети" - называется проект реабилитации детей. Что вы посоветуете родителям, чтобы их дети были здоровы?

Первое, о чем я всегда говорю: ребенок должен быть желанным. Любите его, окружайте заботой. Ну и, конечно же, всегда нужно слушать рекомендации врачей и следовать им, избегать стрессов, страхов, быть ответственным за свое здоровье. Ведь каждый должен понимать, что быть родителем – это очень большая ответственность. Пусть каждый ребенок купается в лучах любви и будет здоровым! От лица всей команды хочу еще раз поблагодарить Фонд развития социальных проектов Samruk-Kazyna Trust за поддержку, ведь все это не было бы возможным без их участия.